Tiden flyver afsted.

Så er der atter gået en måned, og vi er nu i maj – ja faktisk snart i juni – utroligt altså. Og hos mig er der sket en masse, så meget at jeg dårligt har haft kræfter til at følge med og da slet ikke at skrive her, men her er lidt nyheder.

oznor

oznor

Den 22. april blev vores ældste barnebarn Caroline konfirmeret. Hun havde selv planlagt hele dagen og festen, som blev lige præcis som hun ville have det. Super sejt af en 13 årig, synes jeg.

WP_20170420_14_37_34_Pro

Jeg skulle have ny telefon, den fik jeg leveret lige op til konfirmationen og skulle naturligvis lige sætte mig ind i hvordan vidunderet fungerede, især det med at tage billeder var jo vigtigt. Vi øvede os lige lidt…

cof

cof

Johnny og mig i festdress, øver på at tage billeder.

dav

dav

At tage billederne var nemt nok, men de giver lidt problemer her på bloggen – kan faktisk hverken gøre dem større eller mindre eller noget som helst – så nu “smider” jeg dem bare på.

Det store kræmmermarked Døllefjelde-Musse har vi også besøgt – total trafik kaos, lange bilkøer og helt utroligt mange mennesker, men vejret var med os, så vi havde en dejlig dag sammen med familien fra Sakskøbing.

sdr

sdr

Og tivoli har vi besøgt, og har nydt alle de mange spændende blomster – har efterfølgende været på google for at finde diverse blomsterløg (som naturligvis er udsolgt lige pt.).

cof

cof

Indimellem skulle jeg jo også have tid til ham her:

sdr

sdr

Da storesøster jo nu er få farten – for sådan er det jo når man er blevet konfirmeret – så hygger Villads og jeg os meget i hinandens selskab. Og kræfter til ham og samværet med de børn i det hele taget – det skal jeg bare have.

dav

dav

I denne tid, hvor div. aftaler har gjort kalenderen propfyldt, så er det så dejligt at jeg selv kan prioritere mit arbejde – selvfølgelig har jeg udført det mest presserende, men også kun det – når trætheden er værst så nytter det jo ikke noget at tvinge tingene igennem – man må lære at planlægge således at det mest vigtige bliver gjort, og i den rigtige rækkefølge.

I forbindelse med at jeg købte ny telefon (et tilbud gennem Telmore, stort rabat ) valgte jeg også at ændre mit abonnement. I den forbindelse har jeg nu mulighed for at se alverdens serier, film og blade og bøger – hold da op. Nu ser jeg hver aften serier på min bærbare pc – så læsningen er lidt i bero for tiden. Men nu kommer tiden hvor jeg skal ud på terrassen og slikke sol – og så skal der læses igen.

I den følgende tid skal jeg have taget diverse blodprøver, dels for at se hvordan det går med blodsygdommen (om den holder sig i ro) og om mine skrøbelige knogler tager imod den behandling som jeg får for “skørheden”. Begge dele er spændende, for nu står sommeren for døren og vi skal jo planlægge vores ferie – ikke fordi vi skal udenlandsk (der er jeg ikke endnu) men sygdommen skal helst være under kontrol, for ellers er “hjemme altså bedst” – vi er heldigvis gode til at tage tingene som de kommer, det er man nødt til med sådan en sygdom.

En af de ting som jeg nok aldrig kommer af med, er kvalmen – en meget naturlig følge af cancermedicin. Det gør det naturligvis “en anelse” problematisk at lave mad, virkeligt et stort problem for mig. Johnny laver ikke mad, har det bedst med at spise den – så jeg har nu prøvet noget nyt, og det tegner godt.

Jeg har meldt os ind i Årstiderne – et firma det leverer økologiske madvarer med opskrifter – hvor er det smart altså. Vi får leveret hver tirsdag – mad til 5 dage til 2 personer – alt er med til hver opskrift, jeg skal ikke gøre andet end at læse hvad jeg skal hvornår og hvordan. Den første uge var svær, jeg har det ikke godt med opskrifter hvor der skal bruges 20 ting – så vi har ændret “kasse” og nu synes jeg det går bedre. Vi får nu mad som er spændende (og som jeg ikke selv skal udtænke, kvalme eller ej) og alt er klar til brug – og bedst af alt – masser af grøntsager.

Min mand er jo gået på pension – det betyder så at han arbejder på livet løs, dels med sit lille firma og dels med alle de projekter han har på matriklen her, han nyder at kunne gå rundt her hjemme og lave de ting han synes der mangler – faktisk kan han ikke begribe han har haft tid til både arbejde og hus og have, før han gik på pension :-)

2 års fødselsdag.

WP_20170415_14_21_47_ProI dag har min lille blog 2 års fødselsdag.

For 2 år siden besluttede jeg at skrive mig ud af tanker, frustrationer og smerter, med hensyn til denne sygdom som jeg har pådraget mig. Denne ukendte og kristiske sygdom, som ikke mange kender til – faktisk er vi kun ca. 4700 personer i Danmark, som har en af disse sygdomme (der er 3 af slagsen indenfor blodsygdommen).

Det har været en lang og til tider meget besværlig rejse, frem mod hvor jeg er  i dag. Der har været meget hårde og fortvivlede tider, og der har været tider hvor jeg følte solen skinnede noget mere på mig og at livet var lidt lettere.

Der var starten hvor jeg skulle acceptere min sygdom, og det den gjorde ved mig og mine nærmeste – det liv jeg kendte havde jeg ikke mere, dagligdagen skulle nu leves på en anden måde, accepten (mest fra mig selv) af, at der var en hel masse jeg ikke kunne mere, kræfterne der svandt, trætheden som var meget svær at håndtere i starten (ja, det er den jo stadig) men mest af alt kampen for at finde en medicin som jeg kunne tåle, så jeg i det mindste havde bare et minimum af livskvalitet tilbage – det har været en lang vej.

Jeg er ikke typen der sætter mig hen i et hjørne og ynker mig selv – jeg var nødt til at finde en måde at klare det her på – for sygdommen ville aldrig forsvinde og den kunne aldrig (i min tid ihvertfald) helbredes. Jeg har klaret det på den måde, at jeg har sat mig godt og grundigt ind i hvad det er jeg er oppe imod – både med hensyn til sygdommen og med hensyn til de forskellige mediciner der er afprøvet på mig – ikke fordi der er det store udvalg i mediciner, den medicin jeg får nu holder sygdommen i skak og min krop har accepteret den. Hjertet går i det mindste ikke amok mere, det er noget tid siden jeg har haft et anfald på grund af den medicin – som min far altid sagde: “så kommer den tid der er gået godt, ikke dårligt tilbage” – det vælger jeg at tro på. Al medicin har bivirkninger, og det er skrappe sager der er afprøvet på mig – jeg har klaret det på den måde, at jeg har sat mig ind i div. bivirkninger, og når jeg så fik det dårligt, så vidste jeg, hvad der var årsagen og så gik det nok altsammen – nogen gange gik det så, og andre gange gik det så ikke.

En anden ting jeg også skulle arbejde lidt med, det var at nu havde jeg en kristisk sygdom, truslen om alt muligt forfærdeligt hang lige over mit hoved og hvordan skulle jeg tackle det altsammen.

En af tingene som kom lidt bag på mig, var – at når jeg foreksempel trængte til noget nyt tøj, så kom tanken: “kan det overhovedet betale sig, at købe det” (underforstået – lever jeg længe nok til at få glæde af det her) – de tanker skulle jeg godt nok lige arbejde lidt med. Jeg valgte så at vende det, ikke udsætte noget, vil jeg have noget så køber jeg det (så kan jeg vel have glæde af det i den tid jeg nu har, tænker jeg).

Det der også har båret mig igennem, er mit humør og min evne til at vende tingene til noget positivt – ja, der er jo så ikke noget positivt ved denne sygdom, men det gør det hele noget nemmere, hvis man også kan grine lidt af tingene. Det, og så opbakningen fra min nærmeste familie og vores venner – det har betyder utroligt meget, så føler man sig ikke så alene, det er nemmere at acceptere tingenes tilstand, når man ikke også skal kæmpe for omgivelserne forståelse.

Min mand har deltaget i diverse foredrag og medlemsmøder omkring sygdommen, dette for at finde ud af, hvordan andre klare det her og for at videregive, hvordan han klare det – på den måde er vi to, det er en kæmpe lettelse.

Men altså – 2 år idag, siden jeg besluttede at skrive mig ud af elendigheden og videregive nogle af de positive ting der trods alt er i livet, selvom jeg har fået denne sygdom som du kan læse noget mere om, under punktet øverst oppe på siden.

Marts måned.

WP_20170410_13_44_48_ProMarts måned er en måned hvor der sker så meget, både i haven og andre steder. Dette træ er noget af det smukkeste og fantastiske – blomsterne er kæmpe store, desværre holder de ikke så længe, så meget desto mere er det bare om at nyde synet. Forleden så jeg i avisen, at en blomsterbutik annoncerede med salg af magnoliagrene – hvorfor har jeg aldrig tænkt på det??? – så vupti ud i haven med mig og klippe nogle grene af og sætte dem i stuen, på den måde har jeg forlænget glæden i år.

WP_20170411_08_53_27_Pro

Jeg skrev sidst, at jeg var så træt – ved at se i vores kalender for marts måned, så kan jeg da godt forstå at jeg er træt.

Vi har i marts måned været til:

1 koncert med “Folkeklubben, 1 foredrag på Roskilde Sygehus, 6 generalforsamlinger, 2 frokoster og 2 fødselsdage

Tju-hej for en måned, ikke noget at sige til man er træt.

WP_20170410_13_40_29_ProMarts er også den måned, hvor alt springer op ad jorden. Disse kejserkroner er utrolige, i løbet af ingen tid står de stolte og troner – pudsigt nok falder deres pragt altid sammen med storme og regn, så de må bindes op – lidt ligesom vores bonderoser, når de blomstrer kommer torden og lyn og bladene daler (ja, ikke endnu, det er først til juni).

WP_20170410_13_43_56_ProI får lige lidt påske blomster her.

WP_20170410_13_44_25_ProDet kan man da kun blive glad af.

Ønsker jer en dejlig Påske.

Om at læse bøger.

WP_20170402_12_28_37_ProForårsblomster – er der noget dejligere?. Hvert forår er jeg så utroligt taknemmelig over at få lov til at opleve det igen – denne utrolige tid mellem vinteren (som ikke rigtigt er der mere) og forårets komme – alle forårsblomsterne der myldrer op ad jorden, hække og buske der grønnes – dette er en herlig tid.

Mens andre forsøder tiden med fjernsynskiggeri, så læser jeg bøger – mange bøger.

WP_20170307_19_04_18_ProDenne tyksak af en bog ville jeg prøve at læse – jeg er mest til krimier, men går dog ikke af vejen for lidt romantik – bogen er på over 700 sider og jeg slugte den nærmest, var fuldstændig fortryllet. Da den sidste sætning var læst opstod en tomhed – jeg måtte simpelthen finde fortsættelsen – for en sådan var der heldigvis. Det skulle så vise sig, at den er på over 900 sider!

WP_20170402_15_23_36_ProMen inden jeg fik købt fortsættelsen, så havde jeg også lige fået fingre i sidste nye bog fra endnu en dejlig forfatter – den måtte jeg da lige læse først, tænkte jeg. Jo Nesbø skuffer mig aldrig – herlig bog.

 

 

2 bøger på en uge.

WP_20170406_18_51_48_Pro

Og denne bog om Ravn (det hedder helten) – den nåede jeg også lige at få læst inden jeg er gået igang med denne:

WP_20170406_18_50_54_Pro

 

 

– det er så ikke godt at vide, hvornår jeg kommer op til overfladen, denne bog er på over 900 sider – jeg er allerede godt igang :-)

 

 

Den 1. april var vi til generalforsamling i Middelfart. Der er en forening for folk med min sygdom (MPN foreningen) det er godt at være medlem af en sådan, vi kan udveksle div. informationer i et lukket forum på facebook feks., samt på foreningens hjemmeside – man føler sig ikke så alene, vi er faktisk kun ca. 4700 personer i Danmark med disse sygdomme, så man kan ikke forvente at ens praksisterende læge aner et klap om sygdommen, og det er også ok – sådan er det bare.

Min mand blev iøvrigt valgt ind som suppleant i bestyrelsen, han er så den eneste, i bestyrelsen, der ikke har en af disse sygdomme – han håber at kunne hjælpe til, aflaste de andre lidt.

Det var en dejlig dag, selvom det er en lang køretur, altid dejligt at se de andre. Desværre var der ikke mange der var mødt frem – lidt ærgerligt syntes jeg, for det er vigtigt at holde sig ajour med det forskellige, og dyrke lidt hyggeligt samvær.

Sidst i marts var vi til foredrag i Roskilde (hospitalet) med professor Hans Hasselbalch – det var bare så godt, kan kun opfordre andre med sygdommen at møde op næste gang han er på, for han har godt nok gang i en masse ting omkring vores sygdomme (der er 3 sygdomme, hvoraf jeg har den ene). Vi har i det hele taget været til en del foredrag efterhånden – det er spændende. Også fordi min mand deltager – det er så godt for ham at høre nyhederne og at tale med andre pårørende om, hvordan de takler et liv med en kritisk syg person.

Senere hen over året kommer der flere foredrag samt en weekend i Svendborg – den glæder vi os til. Det var super godt sidste år.

Sidst i februar fik jeg jo en sprøjte med medicin mod den knogleskørhed som jeg har pådraget mig. Den første måned har jeg nærmest følt mig flyvende -nå,ja jeg har godt nok nogle problemer med min venstre arm (det har vist sig at være problemer med den muskel som jeg fik sprøjten i) men det er der vel ingen grund til at klynke over, tænker jeg.

WP_20160721_004Så nu er min bedste ven denne tube med smertestillende gel. Jeg har åbenbart en stærkere tro, for på mig virker det glimrende – min mand havde for noget tid siden ondt i nakken og smurte sig med gelen, dog uden at kunne mærke lindring (det er nok noget med troen 😀 ) til gengæld fik vi brugt vores nye – og første – mikroovn til at varme en stof bold med nogle gryn i, som han så kunne lægge på nakken og på den måde smertelindre sig – det virkede så til gengæld.

 

En begivenhedsrig rejse.

Jeg vil, som lovet, fortælle om vores sølvbryllupsrejse for 5 år siden.

Men først vil jeg fortælle hvordan jeg har det, efter jeg har fået den nye medicin for knogleskørheden – jeg har simpelthen fået mit liv tilbage :-) – det er så godt, næsten ikke til at fatte – jeg er så glad.

Nu kan jeg se hvor meget det har fyldt for mig, at jeg igen, igen, skulle prøve ny medicin. Ved tidligere tilfælde har jeg været så syg, har følt det som om alle nævnte bivirkninger, lige præcis ramte mig, så jeg ventede det værste, var kampklar lige fra starten, havde lavet sådan en “krise” toilettaske, med små flasker af alt muligt som min mand lige hurtigt kunne snuppe med, hvis jeg hurtigt skulle afsted på hospitalet – det er ikke så sjovt at komme afsted kun med håndcreme og ingen tandbørste – men nu var det hele klart til udrykning. Havde tjekket med hjerteafdelingen på Køge, om hvad jeg skulle gøre hvis hjertet gik helt amok igen – så alt var klart…og intet skete :-)

Føler mig nærmest helt høj, både over at jeg har det godt og alle de dejlige ting der er sket – er super glad for skindbukserne og vinterfrakken, frakken uden for må lige vente lidt – det er da bare så positivt. Men nu til noget helt andet…

Det er ikke fordi vi har rejst meget ude i verden, men nogle ture er det da blevet til – og altid hastede man bare igennem afgangshallen, med alle de spændende butikker, så jeg havde sagt til min mand, at jeg godt kunne tænke mig noget mere tid i hallen, før en afgang – man skal godt nok passe på med, hvad man ønsker sig.

Da ingen af os er til høje hatte og hornmusik, besluttede vi at rejse til Egypten til vores sølvbryllup den 7. februar 2012. Vi havde før været i Hurghada, så der skulle vi hen igen. Vi havde god tid før afgang, så nu kunne jeg se alle de spændende butikker, flyet afgik til tiden, ingen problemer, min mand havde vinduesplads, men jeg kunne godt se ud alligevel. Vi holder begge meget af når maskinen letter, det er utroligt at den overhovedet kan. Som alle der har prøvet at flyve ved, så går der lige et stykke tid før man ligesom er på plads på himlen og turen er styret ind på distinationen – men pludseligt syntes jeg, at det var det samme jeg så ud af vinduerne, det virkede lidt som om vi cirklede rundt over det samme stykke land/vand – og det var lige præcis hvad vi gjorde, der var en fejl på maskinen og det blev meddelt at vi var nødt til at lande igen – nå, det måtte de bare lige fikse, tænkte jeg. Vi ville blive bespist, fik vi at vide, mens vi ventede i afgangshallen, såvidt så godt.

Vi ventede i 12 timer!!! , vi havde nu nærstuderet alle tænkelige spændende og uspændende forretninger, spist på SAS’s regning, hjulpet småbørnsfamilierne med at finde et sted man kunne købe bleer, finde klapvogne og ellers forsøgt at tage det helt roligt. Og – ikke at forglemme – svare på alle de sms’er der ønskede “Stort tillykke med sølvbrylluppet, håber I nyder varmen”.

Nå, endelig kunne vi komme afsted – desværre ville vi ankomme til Egypten midt om natten, det eneste positive ved det var, at det gik super hurtigt med at komme gennem alle kontrolpunkter og ud i busserne. I lufthavnen sad de ansatte og sov, det samme gjorde portieren på hotellet da vi endelig ankom. Forholdsvis hurtigt kom vi op på værelset – men vores trængsler var ikke slut endnu – nu bliver det rigtigt sjovt.

Min mand ville lige på toilettet, der manglede åbenbart vand til at trække ud, så han skruer lidt på en hane på væggen, med det resultat at en lårtyk stråle vand stor ud i rummet, han forsøgte desperat at slukke for hanen igen, med det resultat at den knækkede af, vandet fossede ud.

Jeg sprang ned til receptionen, fik banket portieren op og forsøgte at gøre ham forståeligt – vi var begge meget trætte – at han skulle komme med en svaber (hvad hedder det på engelsk klokken lårdt om natten) – han kom straks frem med sådan en svaber man bruger i brusekabiner til fliserne – jeg fik ham overtalt til at komme med mig, det var helt tydeligt at han ikke fattede en brik, så jeg ville vise ham skaden i stedet.

Vores værelse lå på 1. sal og da vi ville gå op ad trappen kom vandet løbende langs gangen og ned af trappen – så forstod manden hvad det var jeg forsøgte at fortælle ham. Ikke fordi han kunne gøre noget ved det, han anede ikke hvordan man fik lukket for vandet – på det tidspunkt lå min mand med en arm inde i et skab ude på gangen – lys var der ikke noget af – hvor han mente at hovedafbryderen kunne være – man er vel håndværker, tænker jeg – og han fik lukket for vandet.

Nu skulle vi jo så have et andet værelse, idet gulvet var oversvømmet, jeg sad på sengen med benene oppe, sammen med vores kufferter – hold da op hvor var vi trætte.

Vi fik et andet værelse, hvor vandet virkede som det skulle.

Iøvrigt skete der ikke noget på hjemturen, hvor alt gik som det skulle.

Fødselsdag.

WP_20170226_11_47_09_ProI går var det min fødselsdag, jeg ville gerne have et par gæster, men jeg er så træt. Det problem blev løst ved, at vi ganske enkelt inviterede noget familie og bestilte nogle pizzaer. Det blev en super hyggelig eftermiddag.

WP_20170226_13_01_21_ProNaturligvis fik vi bestilt alt alt for meget mad – så nu skal vi nok investerer i en mikroovn :-) til at få opvarmet de overskydende pizzaer (3 stk. der ligger i fryseren).

WP_20170227_11_18_06_ProFiguren fik jeg af vores datter, svigersøn og børnebørn, chokoladen af svoger og svigerinde. Til figuren hører der en lille historie, i en af vores nabobyer er en lille blomsterbutik, hvor der bla. er en masse sødt brugskunst – lige noget for mig – figuren har jeg set på hver gang jeg har aflagt besøg i forretningen. Min første tanke, da jeg så den første gang var: “jamen det er jo lige mig, der læser for et af vores børnebørn” – for da Caroline (nu 13 år) var lille, læste jeg en masse bøger for hende, hold da op hvor har vi hygget os med det. Med Villads (7 år) er det en anden tid – ja, det lyder egentligt utroligt, men i hans tilfælde har det været ipad, film, perler og andre ting vi har lavet sammen. Nå, men for at vende tilbage til figuren, så gæster min datter den samme forretning, ser figuren og tænker: “jamen, det er jo lige min mor” – og så kom figuren hjem til mig :-) sammen med det sødeste brev som min datter havde skrevet. Det hænger nu på væggen her på kontoret, hver gang jeg bliver lidt trist, vil jeg kigge på det og varmes i hjertet over at have den dejlige datter.

I dag var dagen hvor jeg skulle starte på den nye medicin, så til lægehuset med mig og sprøjten (for den skal man nemlig selv medbringe). Et stik i armen, en sygeplejerske der sludrede og snakkede, mens tiden gik, og endte ud med at sige: “Så er der gået 10 min., og du udviser ingen tegn på allergi på medicinen :-), for det ville du have gjort på nuværende tidspunkt, hvis der var noget galt. Så sæt dig bare lidt ud i venteværelset og hvis du stadig har det godt, kan du godt gå hjem”. (Hun havde læst hvad lægen på Holbæk havde skrevet, om at jeg godt kunne reagerer stærkt på medicin) – det er da fantastisk, jeg er så lettet og glad – tænk nu hvis dette er en medicin jeg kan tåle, super.

Nå, ja – jeg ved jo godt at der kun er gået kort tid, og at jeg ikke tog kemoen i dag (for ikke at belaste kroppen for meget), men “det der er gået godt, kommer jo ikke dårligt tilbage” – som min far altid sagde.

Mit lille kontor er lige pt. fyldt med plastik bokse med regnskaber – sådan er det her i starten af året – regnskaberne skal færdiggøres til revisoren, som jo i sagens natur ikke gider at have for mange kasser stående, så jeg har ikke så meget plads at komme omkring på – ligesom reolerne var blevet noget overfyldte, Men min dejlige mand ordnede lige det problem, og fiksede en ekstra sektion, så nu ser det lidt mere ordentligt ud.

Johnny er jo gået på pension, ja pension og pension, han har nok at lave, nu er det bare på en anden måde, kan ikke helt forstå at han nu har været hjemme i 2 måneder, hvor bliver tiden dog af.

Vi hygger os rigtigt meget, nogle gange går han med mig på min daglige gåtur, andre gange cykler han, når han altså ikke arbejder ude i landet. Og ryddet op, får han også – hold nu op hvad han ikke har i sine gemmer. Vi holder et “garagesalg” når vejret er til det, der er godt nok mange ting på sådan et tømrerværksted.

Vi har jo lige haft 30 års bryllupsdag – i den anledning tænker jeg på vores sølvbryllup, det er en fantastisk historie, som jeg nok er nødt til at fortælle jer – men den kommer lige om lidt, og det er tilladt at grine, og grine er sundt.

Forresten, lige her til sidst, jeg har haft nogle problemer med mine mailadresser – i den anledning har jeg åbenbart ikke fået sat mailen her på bloggen til, i mit program – det har jeg så nu – og der var over 30 mails jeg ikke lige havde reageret på – så undskyld til jer der lige manglede et svar, men nu er jeg her igen.

 

Sidste nyt fra østfronten.

For at starte der hvor jeg slap sidst – så var vi jo på Holbæk sygehus til en samtale om, hvilken medicin jeg skulle have fremadrettet, mod min knogleskørhed. Min faste læge – der er en super flink mand, som jeg har det rigtigt godt med – slog med det samme fast, at den reaktion jeg havde haft på medicinen, måtte jeg ikke have – faktisk var de bange for, at jeg havde haft en blodprop i højre ben, men det var “blot” min muskler der teede sig mærkeligt, han sagde også, at han syntes jeg havde udvist en “jysk tålmodighed” (anede ikke at mine jyske venner havde en særlig tålmodighed, men nu ved I det) og jeg havde med al ønskelig tydelighed vist, at jeg ikke kunne tåle medicinen – så nu skulle vi videre derfra.

Han remsede så nogle mediciner op, som jeg ikke kunne tåle (noget med at de indeholdt den samme slags stof som den første) – dernæst nogle som ikke var aktuelt for mig, på grund af blodsygdommen og kemoen – og så endt vi ud med en sprøjte, som jeg skulle have hvert halve år. Prisen på den er ca. 2500,- pr. sprøjte, men da jeg har så dårlig en t-score, så ville jeg få tilskud, den bevilling ville han tage sig af. Jeg har efterfølgende hentet en sprøjte og har kun betalt kr. 536,- da medicinen kommer ind under de normale tilskudsregler – så vidt så godt. Jeg har bestilt tid på lægehuset, for han mente det var bedst at en sygeplejerske gav mig sprøjten – noget med en allergireaktion der muligvis kunne ramme mig (når man sådan lige tænker på, hvordan jeg reagere på medicin) – det vil så ske den 27.2. – stikket altså, nu krydser alle fingre for, at jeg ikke bliver dårlig af den sprøjte.

Musklerne i højre ben, som jo trak sig helt sammen så jeg ikke kunne sidde (det var som om musklerne ikke var lange nok) har så generet mit bækken så det er blevet skævt, jeg har fået massage og der er forsøgt at rette på tingene, men jeg har haft et tilbagefald i går (ud og ind ad bilen mange gange) – det kan dog ikke overskygge min glæde over, hvad det skete i går – læs lige her:

WP_20170219_10_43_46_ProI Glostrup ligger en skindforretnig som vi tidligere har købt mange dejlige ting i – pludselig kommer denne annonce frem i vores lokale avis. Vi tænker straks, at det jo ikke koster noget at kigge – og at vi jo alligevel skal i byen (Køge ganske vist) – så vi kan jo lige så godt smutte til Glostrup :-)

WP_20170219_10_45_18_ProI lange tider har jeg ønsket mig et par skindbukser, men har ikke villet ofte de kr. 2.000,- til 4.000,- som de koster – men i går gik det længe nærede ønske så i opfyldelse for kr. 900,- (før pris 1.998,-) og inden jeg havde fået set sig om, at havde jeg også forelsket mig i en sommerfrakke og en med pelskant til om efteråret/vinteren (det sidste har vi jo nærmest ikke mere) og det tidlige forår (den er allerede blevet luftet) – åh hvor følte jeg mig heldig, og Johnny fik også lige en jakke – super dag.

Når nu vi er ved det at spare, så prøver vi noget nyt i denne måned.

Det er sådan, at vi har en konto i coopbank, med dankort, som jeg kun bruger til indkøb af mad (foregår altid i vores superbrugs). Vi overfører kr. 5.000,- hver måned – og det forslår ikke :-(…altså, vi er 2 personer, vi har ikke nogen fyldt fryser og intet bugnende køleskab, vi drikker ikke vin – men derimod spiser vi mange økologiske grøntsager – meeem, det skulle da ikke være så dyrt, tænker jeg.

Så pr. 1.2. begyndte vi at nærlæse tilbudsaviserne – vi har Fakta her i byen (udover Superbrugsen) og Netto og Rema 1000 ikke så langt væk. Vi har lagt vores indkøb i Netto og Rema 1000 – altså de ting som vi altid køber (kød, fisk og grøntsager) – og har nu, den 19.2. en propfuld fryser med mad til langt ud i fremtiden (køleskabet ser normalt ud) og 1.454,- tilbage på kontoen – det er da helt vildt det her, tænk at varerne er så meget dyrere i Superbrugsen.

Foråret er på vej, fuglene fløjter og kvidrer, vintergækker og erantis pynter i bedene – denne årstid er simpelthen fantastisk, er super glad for at opleve det igen – og lyset ikke at forglemme – det er så dejligt.

Store overvejelser.

Da jeg startede denne blog var det min intention at fortælle om, hvordan jeg tacklede det at få en alvorlig diagnose og leve med det – og leve godt altså, både for min egen skyld og også for mine kærestes skyld.

Indtil nu synes jeg også det er lykkedes meget godt, selvom det til tider har været op ad bakke – dels med de bivirkninger som sygdom/medicin giver mig og dels at finde de positive små ting i hverdagen som ligesom løfter det hele.

Men denne januar måned har givet mig kamp til stregen – jeg har passet de ting jeg skulle, lavet årsregnskaberne klar til revisorene. passet mit hjem og forsøgt at få dagligdagen til at være til at bære – men…

Jeg fik jo endnu en kedelig diagnose sidst på 2016 – jeg har åbenbart en alvorlig knogleskørhed som jeg skal have medicin for, så vidt så godt. Den medicin er der også andre der får, det er lige efter bogen – der er naturligvis nogle bivirkninger, men nu har jeg stået så meget andet igennem, så dette må jeg da også kunne klare.

Det kan jeg så ikke.

Jeg har nu taget 6 piller (en om ugen) og jeg bliver mere og mere syg – 4 anfald med hjertet, de voldsommeste mavesmerter – men det værste er smerterne i højre hofte og ben – nu så slemt at jeg har de største problemer med at rejse/sætte mig, kan ikke tage tøj på og da slet ikke strømper, store problemer med at vende mig i sengen og at gå.

Nu synes jeg selv, at jeg ikke er pivet – så jeg har ikke villet give op – må da lige give det en chance, synes jeg. Men imorges kunne jeg ikke mere. Efter endnu en nat med store smerter og et hjerte der galopperede i kroppen på mig, tog jeg mig lige sammen og ringede til Holbæk sygehus.

Meget flink sygeplejerske der sagde: at jeg da helt åbenlyst ikke kunne tåle de piller, at jeg straks skulle stoppe og at jeg skulle komme til Holbæk – hun havde sørme lige en tid på mandag – sådan, fantastisk, hjælpen er nær – men hvad så? Denne medicin er jo nærmest den blideste, den ene medicin er jo værre end den anden, føler en vis håbløshed sænke sig over mig.

Nu er jeg heldigvis et meget positivt menneske, plejer at kunne finde det gode at tænke på og noget som kan hjælpe på min tristesse – og det er også lykkedes mig til dette indlæg, nu skal I bare se her:

Jeg læser jo meget, og har stor glæde af en dansk forfatter der hedder Steffen Jacobsen, hans bøger er sindssygt spændende, jeg manglede dog en af hans tidligere udgivelser, som var totalt udsolgt. En dag var min mand og jeg i en boghandel, og der – lige der på hylden, stod sørme da lige den bog jeg manglede.

“Den gode datter” hedder den – jeg har allerede læste den :-) – det er da positivt.

WP_20170125_10_03_30_Pro

En af vores kære venner er ved at uddanne sig indenfor homøopatien – da hun hørte om mine anfald af galopperende hjerte, kom hun en dag med nogle dråber som jeg skulle prøve.

WP_20170125_09_25_51_Pro

Første gang jeg tog nogle (man skulle tage 10 dråber optil flere gange i døgnet) måtte jeg hoppe omkring på gulvet, for jeg synes hjertet slappede for meget af.

De dråber skulle jeg da bare ikke have flere af, tænkte jeg – så flasken kom op på en hylde i kontoret. Efter jeg startede med den nye medicin fik jeg et anfald her på kontoret, jeg var så trist og elendig og orkede bare ikke at se 12 timer frem med et galopperende hjerte, så mit blik faldt på den lille flaske og jeg tog nogle dråber – ikke så mange som sidst, bare 3-5 – efter et par timer stilnede hjertet af og jeg havde det bedre.

Nu har jeg så taget de dråber igennem januar, når jeg fik et anfald altså, og de hjælper mig på den måde, at anfaldet ikke er så ubehageligt for mig. men jeg kan se på blodtryksapparatet at hjertet stadig galopperer, så anfaldet stopper ikke helt. Nå, men det er da positivt, synes jeg.

WP_20170203_14_35_54_ProI dag er jeg som skrevet en “anelse” nede, men jeg har været ude at gå en tur – ikke så hurtigt og så langt som jeg plejer, men jeg har været ude.

Som trøst har jeg investeret i en kage.

Kæmpekatten Felix – nu 5 år – har fundet sig til rette på en stol ved siden af mig, jeg kan ikke bukke mig ned og kæle med ham, til hans store utilfredshed, men da han fik en stol ind ved siden af mig så kunne vi kæle :-)

Et nyt år – 2017

wp_20170106_12_49_46_proSå blev det 2017 – håber I alle har haft en dejlig Jul og et Godt Nytår.

I denne tid har vi så fået vinter – meget kulde og oversvømmelser – Køge å er i den grad gået over sine bredder, dette billeder er fra en have, som ikke plejer at være under vand, men flot ser det ud, bare man ikke selv er ude for det.

I dag har vi været med børnebørnene i Køge og handle – hundekoldt er det og glat – ikke den bedste dag til den slags. Der var julegaver der skulle byttes, gavekort der skulle fyres af – og vi har haft det så sjovt. Morfar var med Caroline i Vero Moda og Inter Sport og prøve tøj, det er han smadder god til – siger han er vant til det med mig :-) – men Caroline synes det var ok. Villads og jeg handlede på torvet i mens. Og så gik det hjem til de varme frikadeller og slikket – og leg med det nye legetøj – det har været en dejlig dag.

wp_20170106_12_50_20_proNu er det så hverdag igen – der er masser af regnskabsarbejde til mig – årsafslutninger – og min pensionistmand er blevet kaldt på arbejde igen :-) – og så er der jo lige hans eget lille firma, der også skal passes, tju hej hvor det går for os pensionister.

Mellem jul og Nytår skulle jeg starte med medicinen for knogleskørhed – 1 pille hver uge – herregud hvad kan gå galt (tænkte jeg) – det kan det så alligevel.

Jeg tager pillen hver tirsdag, skal jo lige passe ind i de andre piller jeg tager, så der ikke kommer for stor en belastning på maven. Den første uge gik fint, når man lige tager højde for de øgede smerter i knoglerne (det er da utroligt at al den medicin skal give de samme bivirkninger – influenzasymptomer, knogle/muskelsmerter, hårtab, kløe, smerter i maven) jeg havde svært ved at passe min daglige gåtur, men kløede på alligevel – gå skal jeg! Nytårsaftensdag fik jeg stærke smerter i højre fod – nu har jeg kæmpet med venstre fod i det sidste ½ år og nu begynder højre fod så at gøre knuder – på med kinesiotapen og så derud af, ikke noget med at miste modet.

Jeg har passet min daglige gåtur taget min medicin – både det ene og det andet – og torsdag fik jeg så ondt i maven, at jeg var ved at besvime – nåda for en omgang , var det pillen eller havde jeg spist noget jeg ikke kunne tåle – ja, kun tiden kunne give mig et svar – selv op i spiserøret var der noget galt.

Ved nærlæsning af indlægssedlen, så er det desværre en meget almindelig bivirkning – bliver det ved, er jeg nødt til at kontakte Holbæk for at høre om det måske, med tiden, vil klinge af – ellers må jeg overveje det næste skridt, for denne tilstand kan jeg ikke leve med – selv om natten vågner jeg med de smerter, det holder jo ingen steder.

Nå, nu er det snart håndboldtid – så der skal der godt nok ses bold – en herlig ting her i januar.

Og så har jeg set 3 sæsoner af en norsk serie der hedder “SKAM”. Jeg havde læst på facebook, at nogle af mine venner havde omtalt den – den handler om nogle unge mennesker på et gymnasium i Oslo, det vil så sige at aldersgruppen er 16-19 år ca.

Jeg kan altså godt huske hvordan man havde det i den alder (selvom jeg nu nærmer mig de 67), det har været en stor fornøjelse at se serien, nu er jeg så på afvænning inden 4 sæson måske rammer enten Norge eller Danmark. Vores ældste barnebarn, Caroline 13 år, er lige begyndt at se den, så nu kan der snakkes – om ham den lækre Cris og Jonas med de sort øjenbryn og alle de andre – det er da herligt.

 

 

 

Knogleskør.

knogleskorSå oprandt dagen endelig, hvor jeg skulle tale med en læge på Holbæk Sygehus om, hvilken medicin jeg skulle have og hvad jeg iøvrigt skulle gøre med mine skøre knogler.

Meget flink mand – han fortale mig, at min risiko for brud på ryggen var 4 gange større end andre i min aldersgruppe og at vi skulle gøre alt for, at der ikke skete et brud, for det var noget skidt – men det var godt at jeg stadig ikke havde haft et brud. Ja – det er bare om at finde det positive :-)

2016-12-21Kilde:De billeder her på siden, er venligst udlånt fra en side omkring knogleskørhed med Speciallæge Mette Friberg Hitz – min t-score i ryggen er på -4,2!

Vi fik os en god snak om forskellige ting – bl.a. at man godt kunne være lidt urolig for, at gøre noget forkert – hvad må man? hvad skal man passe på? skal ens dagligdag helt lægges om? evt. træning? og hvordan?

Det snakkede jeg også efterfølgende med en sygeplejerske om – det er så heldigt at jeg ikke spiller golf, for det er dybt forbudt – jeg må slet ikke dreje i ryggen på den måde, som man gør som golfspiller – igen noget positivt :-)

Nå, men for at vende tilbage til den medicin jeg kunne tilbydes, så startede man altid med en pille om uge, efter 3 mdr. skulle der tages en blodprøve (så man kunne se om behandlingen virkede) og efter 2 år skulle man scannes påny. Som med alt andet medicin – og med tanke på det jeg indtager i forvejen – så er der jo nogle bivirkninger, og jeg måtte under ingen omstændigheder blive dårlig af den pille, så skulle jeg stoppe omgående – godt så.

De mediciner jeg havde læst om – som gav blodpropper og andre uhyrligheder – brugte man kun, hvis der havde været et brud (og det skulle vi jo helst undgå) – og et enkelt brugte man ikke mere. Hvis det viste sig (med mit sædvanlige “held”) at jeg ikke kunne tåle pillen, så lovede han mig, at der var andre mediciner de kunne tilbyde mig.

Da jeg har tænkt en del over min sygdom i knoglemarven og kemoen – så spurgte jeg om det evt. kunne være medvirkende til den store afkalkning jag havde – og det mente han godt det kunne. Så har jeg da en forklaring, desværre er der intet jeg kan gøre ved det, for den sygdom forsvinder ikke og den medicin skal jeg have.

Jeg har så været på nettet og finde nogle øvelser som jeg med fordel kunne gøre – vi har også en romaskine – som jeg så helst ikke måtte bruge mere :-(

En lille sjov historie her til sidst – vores kat Felix, som normalt er lidt kræsen, er blevet vældig glad for noget killingemad med sovs. Han slikke bare sovsen af, men skidt med det, det er hans slik – tænker jeg. Det er altid mig der giver ham det om aftenen – katten ved lige præcis hvad klokken er, selvom det tidlige mørke godt kan drille ham. Men forleden ville min mand prøve at servere den lækkerbisken for Felix. Katten spurtede hen til madskålen, snusede til maden og satte sig og ventede. Jeg forsøgte at få ham til at spise, men nej. Så tog jeg skålen og hældte maden over i en anden skål og serverede maden påny, katten så taknemmeligt på mig – og spiste. Det er ingen grund til at lave om på tingene :-)

wp_20131216_005Til slut vil jeg ønske jer alle en Glædelig Jul samt et godt og lykkebringende Nytår. Jeg glæder mig til at se hvad 2017 har at byde på, synes 2016 har været “lidt op ad bakke” for mig.

En meget positiv ting i 2017 er, at min mand stopper med at arbejde – ja, han stopper jo ikke helt, for nu starter han så bare som pensionist og har sit eget lille firma, det bliver så spændende – vi glæder os.

 

 

At ramme muren.

Når man taler om “at ramme muren” så tænker man nok lidt på, folk der udøver ekstremsport og som pludseligt ikke kan mere, men lige præcis sådan følte jeg det, da jeg en dag modtog en mail fra min læge, med ordlyden:

“Du har osteoporose – ring og få en tid til en samtale”

Lægen havde åbenbart modtaget svaret på min knoglescanning, som havde blæst i vinden i ca, 3 uger. Nå, nu er jeg jo ikke lige sådan at vælte af pinden, så ind på google med mig, for at se hvad det var jeg nu havde raget til mig. Vi ved jo nok alle, hvad knogleskørhed er, et billede af dronning Ingrid kom fluks frem på indersiden af mine øjenlåg, det var jeg da lige nødt til at tjekke op på, det her.

Knogleskørheden er åbenbart inddelt i T-score alt under -2,5 er knogleskørhed. Nu havde jeg ikke mine tal, og i en opringning til lægen (der var 14 dages leveringstid på en tid hos hende, så jeg valgte at ringe en morgen) fik jeg blot at vide, at det var alvorligt, hun kunne ikke lige oplyse mig om T-scoren. På grund af min blodsygdom og den medicin og de risici som jeg lever med, så blev vi enige om at hun skulle henvise mig til hospitalet.

På Køge havde de 5 mdrs. ventetid, så med lidt snilde og en god samtale med den meget venlig dame i “fællesvisitationen” fik vi  fremtryllet en tid på Holbæk den 19.12. Så vidt så godt – det er altid godt med noget at lave – men jeg vidste jo stadig ikke hvad mine tal var – så ind på sundhed.dk og se hvad der stod i henvisningen – og så gik det lidt galt, og det med muren opstod. Faktisk vidste jeg ikke om jeg skulle le eller græde – turde jeg overhovedet at røre mig? bukke mig ned og samle noget op fra gulvet? bære på Felix? – svaret er faktisk nej, det skal jeg nok lige tænke lidt over.

Det værste er ryggen – der er T-scoren -4,2 og min risiko for at få et brud skulle være ganske stor. Så nu har jeg valgt at gå ture hver dag, i stedet for at cykle – et fald vil være fatalt for mig, tallene for både hofter og ryg er dårlige.

Nu er der selvfølgelig også en forening for denne sygdom, den har jeg også besøgt – der står faktisk, at man godt kan blive bange for at røre sig, for hvem ønsker lige et brud på ryggen eller hoften, men det er helt forkert – man skal netop røre sig, under hensyntagen til ens tilstand naturligvis. Det gør jeg så, ikke tænke så meget.

Som jeg tidligere har skrevet om, så har jeg kundekort til de forretninger som jeg handler mest i, Matas, Coop, Kop & Kande – og så fremdeles.

Forleden fik jeg en mail fra “Kop & Kande” – du har nogle point der snart udløber. Nå, da – ind og se hvor mange penge jeg havde der. Det blev til et gavekort på kr. 300,- så bliver man da lidt glad.

lyngby-vase-mat-blaa-20-cmVed besøg i forretningen i Køge, så havde de lige dette tilbud – sådan nærmest lige til mig – Lyngbyvase 20 cm normal pris kr. 499,- nu kr. 199,- og Lyngbyvase 15 cm normalpris kr. 299,- nu kr. 99,-

Nu står disse vaser og gør mig glad her på kontoret – hvor er jeg heldig.

 

Sidste weekend var “Møllerklanen” ( min bror og svigerinde deres børn, svigerbørn og børnebørn samt vores datter, svigersøn og elskede børnebørn og os naturligvis) samlet i sommerhus i Marielyst. Et kæmpe et af slagsen, sovepladser til 20 og en pool, ikke langt fra stranden – det har været en dejlig weekend – også noget at glæde sig over, det samler jeg på.

wp_20161207_19_36_14_proSom noget ganske nyt, så ser jeg i år ikke mindre end 2 julekalendere i fjernsynet – uhhh den med snehvide og heksen er uhyggelig – den er da ganske flot lavet, synes jeg. Så kan man jo glæde sig over det.

 

Varme sokker.

sokkerMed tanke på min sarte ryg og hvad man sådan lige kan komme galt afsted med – falde og sådan – så har vi i dag handlet i en forretning der hedder “hunkemûller” i Næstved Storcenter – åhh for pokker da også, hvor er der meget dejligt udstyr til sådan en frossenpind som mig.

Disse sokker er skridsikre og forede – de er super lækre.

 

Vi købte også et par af disse legginsvoldsomt bløde leggins – jeg ved godt hvor jeg skal være hele vinteren – ha-ha.

Men først var vi lige et smut på kræmmermarked i Haslev – vi manglede nogle krydderier og Johnny manglede et cover til sin mobil.

Det er altså utroligt hvad man kan købe sådanne steder – bl.a. en ægte rulam til kr. 400,- meget pæn stand (og nej, jeg tjener stadig ikke penge på min blog og at omtale diverse forretninger).

For nogle måneder siden købte jeg nye støvler (som ikke ligner – men som er – de ortopædiske sko/støvler som jeg skal gå i) – jeg har pudset og plejet dem, men synes de ligesom tabte farven, det er jeg lidt sur over – de var ganske bestemt ikke billige.

Bedst som vi går der på kræmmermarkedet, er der pludseligt en mand der beder mig om at komme nærmere – han tilbyder at pudse mine støvler op  – med et produkt som han lige havde ved hånden, og som han solgte :O) – og vupti, så havde jeg skinnende blanke støvler i den flotteste røde farve (ja, farven havde de haft hele tiden) – faktisk er de nu så flotte, at folk bemærker det – vi købte naturligvis dette fantastiske naturlige/økologiske produkt, som kan pudse hvad som helst op, også instrumentbordet i bilen, sagde den flinke mand, til Johnnys store fornøjelse – det skal han nok snart prøve.

Bagefter var det hjem til juleøl og frokost – det har været en dejlig dag.

Johnny har fået sat lyskæder på buske i forhaven og vi købte forresten også kunstige lys med bevægelige væger, de står nu i køkkenvinduet og hygger sig i denne mørke tid.

 

Jul i Tivoli.

wp_20161121_14_25_48_proI mandags var vi i København. Jeg skulle til tandlæge og det betyder altid en fridag til Johnny og en tur i Tivoli.

Vi planlægger altid, at tandlægebesøgene skal være når Tivoli er åben :-) – men først spiste vi frokost i

mg_2969Husmanns Vinstue – et super hyggeligt sted. Der var propfyldt sådan en mandag til frokost. Kan varmt anbefales.

Bagefter gik turen så til Tivoli. Der er virkeligt flot i år – vi nyder altid at gå rundt i haven.

wp_20161121_14_26_01_pro

Vi tager altid toget, når vi skal til København, det er bare så let med det rejsekort. Da vi kom hjem, var jeg så træt at jeg gik tidligt i seng og sov i 11 timer – jeg har ikke så mange kræfter mere, kan jeg mærke, det skal man godt nok lige vende sig til, synes jeg.

Svaret på min knoglescanning – som jo har blæst i vinden i 3 uger (men er opringning til Næstved, fik dem til at sende den til lægen på papir) – har jeg nu endeligt fået  og det var desværre ikke særligt gode nyheder. Iflg. lægen, så det værst ud med ryggen. At stoppe nedbrydningen ville kræve medicin, sagde hun.

Den medicin har dog den bivirkning, at man risikerer blodpropper i benene. Sammen med min blodsygdom er det altså ikke særligt godt – blev vi enige om – så nu har lægen henvist mig til indokrinologerne (hormonlæger) på sygehus, så må de finde ud af, hvad der er godt for mig – alle de hospitaler altså, håber at Køge byder ind på mig :-), kan ikke lige overskue at skulle til Herlev, feks.

I går, efter jeg havde min samtale med lægen, blev jeg så trist – synes der hele tiden kommer nye sygdomme der er med til at gøre livet besværligt. Jeg trængte til noget at styrke mig på, kunne jeg tåle vin havde jeg nok drukket et par glas – men i lang til har jeg ikke kunnet tåle rødvin, nu kan jeg heller ikke tåle hvidvin – så det endte med at jeg købte en chokoladekage til kaffen 😀

Jeg er i øvrigt så glad for min nye lille bærbarecomputer – sidder her i sofaen og skriver, med et krus te og et stykke chokoladekage – samtidig med, at jeg glæder mig over nu kun at mangle 1 julegave, så godt.

 

At tage afsked.

Det er helt utroligt som folk afgår ved døden, i øjeblikket.

Vi har i mange år deltaget i rigtigt mange begravelser/bisættelser – vi gør det i respekt for afdøde og de pårørende. Vi har lagt mærke til, at der næsten altid “kommer 3 ad gangen”, som vi plejer at sige, og det drejer sig om både familie og omgangskreds.

I denne måned var det først en bekendt (hun havde leukæmi), så min yngste faster (tyktarmscancer) og forleden også en bekendt, dog med en blodprop. Vi sukkede dybt og tænkte, at det var 3.

Men nej, så var det sørme lige en bekendt til, med cancer – så nu er der ligesom taget hul på en ny omgang.

Min faster blev bisat fra Herlev Kirke igår. Johnny arbejder i Bagsværd i øjeblikket, så jeg tog de offentlige – 2 tog og en bus – så vi ikke skulle kører i 2 biler. Turen fra Ishøj til Herlev i bus, var jo ligesom en tur tilbage i tiden, jeg er opvokset i Herlev og selvom byen og omegnen er i stor udvikling, så er det jo alligevel min by. Min familie stammer oprindeligt fra Nørrebro, men de flyttede (mine forældre og deres søskende) på landet = Herlev, lige efter krigen.

Til bisættelsen genså jeg fætter og kusine – ja, der var også nogle jeg ikke kunne kende, men sådan er det jo – og den sidste af mine fastre som nu er 92 år, rask og rørig, men hendes lille “hvad nu med mig?” gik lige hjertet, sorgen er tung og vores familie bliver mindre og mindre, snart er jeg den ældste.

Et barnebarn – Magnus på 14 år – holdt en lille tale til sin afdøde mormor. Han stillede sig ved kisten og begyndte med ordene: ” ja, mormor så står vi her”…..Det var så flot af ham, at kunne noget som mange voksne ikke ville have kunnet. Det er noget af det mest rørende vi længe har været udsat for – jeg tror at der ikke var et eneste tørt øje i kirken. Men der er også noget forløsende ved at græde – og sorgen er der jo, den skal have tid. Min faster var 9 år ældre end jeg, vi har børn på samme alder og børnebørn også – men nu har hun fred. Nu er det så op til os der er tilbage, at holde sammen på det hele.

wp_20161118_15_40_34_proJeg var super glad for, at Johnny kørte bilen, for hold da op en trafik på de danske motorveje (i hvertfald på Sjælland).

Foredrag i Vejle.

I lørdags var vi til foredrag på Vejle sygehus.

vejle-sygehusForedraget var med overlæge og hæmatolog (blodlæge) Dorthe Rønnov-Jessen – og det var bare så godt. Det er det andet fordrag vi har været til fornylig (både Johnny og jeg) og vi lærer noget nyt hele tiden. Selvom jeg har læst meget om den sygdom, som jeg har pådraget mig – så er det godt at høre på “de lærde” og møde de andre af mine medpatienter, som jo døjer med de samme ting som mig.

Disse sygdomme har været kendt siden 1870 (ca.) og først i 1950 begyndte man at finde ud af, hvordan man måske kunne behandle patienterne. Sygdommene er uhelbredelige og der findes faktisk kun 3 slags medicin som kan holde sygdommen nede. I nogle andre lande giver man stråler på knoglemarven – ofte med et godt resultat – men det har nogle meget alvorlige bivirkninger, så det bruger man ikke her i landet – og tak for det, vi har det slemt nok i forvejen, med de bivirkninger der er ved den medicin vi skal have.

Mange af mine medpatienter er så trætte, at de må lægge sig – nogle flere gange om dagen – og sove i løbet af dagen, selv har jeg det sådan, at jeg føler at tiden så virkelig forsvinder fra mig, hvis jeg skulle lægge mig. Nogle gange hopper jeg på cyklen, i stedet for at falde i søvn (og håber at jeg ikke falder af igen) – jeg synes det hjælper mig.

I den sidste tid har jeg skullet flere ting i løbet af en uge – kører til Hundige til hudlæge, handle ind i Køge osv. – ting som jo for andre ikke er noget, men det er det så for mig. Når jeg bliver overbelastet får jeg dobbeltsyn – og det kære venner, det er belastende kan jeg godt sige. Dels fordi det jo er svært ikke at kunne se ordentligt, men også ikke at kunne gøre noget ved det – jeg mener, skaden er jo sket.

I lørdags var det heldigvis Johnny der kørte, frem og tilbage til og fra Vejle – men turen var formeget for mig, selvom jeg sad ved siden af. Da vi kom hjem måtte jeg opgive at se tv og gik i seng kl. 20 og sov lige til 7.30 næste morgen – hold da op. Men så var dobbeltsynet også væk igen.

Hvert år til “mortens aften” spiser vi and med vores datter og svigersøn – og børnene naturligvis.

stegt-andDet har i mange år været vores svigersøn der lavede maden, og sidste år ville jeg så glæde alle med, at købe maden udefra, så alle kunne slappe af og nyde det.

Det var den største fiasko man kan tænke sig – kartoflerne var rå, sovsen smagte ubeskriveligt dårligt – alle gode kneb (min svigersøns) og ekstra tur i den lokale brugs efter hjælpemidler af forskellig karakter – intet hjalp helt godt.

Det minde skulle vaskes væk!

I år gik vi så tilbage til den gamle gode måde, vores svigersøns dejlige mad. Vi havde aspargeskartofler til bruning med og vinen – hold da op en dejlig aften, som vi først havde om søndagen (mortens aften var ellers torsdag).

Med hensyn til dobbeltsynet, så nærlæste jeg de forskellige indlægssedler, til de mediciner jeg får. Og hjertemedicinen kan godt give de problemer jeg har (og også kemoen), jeg overvejede så at kontakte Køge hospital og snakke med dem, om jeg måske kunne droppe den medicin (hjertet), men jeg nåede aldrig så langt.

De sidste anfald jeg har haft med hjertet, er der gået ca. 3 måneder imellem – jeg havde i sommers (da vi var på ferie) og her for nyligt den 5.11. – og i aftes startede der et nyt anfald – pulsen over 100 og det hele hopper og danser – nå, jeg skal så ikke stoppe med den medicin, det er forstået tak!

Jeg fører dagbog over hvordan jeg har det. Når jeg skal til snak med hæmatologen på Roskilde, så skal man jo huske at have det hele med – og det kan jeg ikke, hvis jeg ikke skriver det ned.

Svaret på min knoglescanning blæser i vinden – min læge kan ikke finde den, siger hun –  jeg ringede så til Næstved sygehus igår (jeg får da noget for min skattepenge, med alle de hospitaler jeg har gang i) og de lovede at sende svaret med posten, hold nu op, gad vide hvornår jeg så får svar – posten er jo ikke hvad den har været, ingen aner nu, hvornår brevene når frem, medmindre man betaler kr. 29,- for at få det bragt ud dagen efter.

Ny bærbar pc.

Vores gamle (3-4 år) bærbare pc’er var blevet meget langsom,efter jeg havde opgraderet den til windows 10. Jeg forsøgte at 0-stille den, faktisk 2 gange og til sidst helt tilbage til oprindelige standard – ligemeget hjalp det.

wp_20161103_18_20_14_proSå i Elgiganten med mig – efter at have undersøgt diverse mærker på nettet først, forstås.

Det endte ud med en lækker lille sag af mærket Lenovo. Det er den stationære også, så jeg prøvede – det skulle naturligvis være med windows 10 på. Det er altid så spændende (synes jeg) at få nyt legetøj (som min mand siger). Det tager naturligvis altid lidt tid, at finde ud af det hele, men har nu fået (købt) nogle meget spændende programmer, som jeg lige skal finde ud af (photoshop) og andre. Men faktisk kan jeg nu sidde her – om aftenene og i sofaen – i stuen og skrive indlæg til bloggen.Så godt.

wp_20161103_18_06_57_proJeg føler mig noget heldig i denne tid – jeg er jo medlem af hvad som helst. Jeg bruger Lancome produkter og de har sørme også lige en bonusgruppe man kan være medlem af. Der har jeg lige hentet denne spændende parfume – helt gratis (nå, ja – man skal jo lige købe for et vist beløb først). Men nu nyder jeg så at dufte godt. Jeg er også lige inde på en side der hedder Eovendo, hver morgen, der skraber jeg (gider ikke at købe noget) nogle forskellige produkter, og har nu vundet 2 gavekort af  kr. 50,-. Det kan godt være jeg ikke får brugt dem – men heldig er jeg.

wp_20161106_14_34_49_proI dag har Caroline (ældste barnebarn 12 år) og jeg været på julekræmmermarked. Der bliver hvert år afholdt marked i Hårlev Hallen, og det er noget børnene altid har haft stor glæde af. I år var det så kun Caroline – for Villads (mindste barnebarn på 7 år) ønskede lidt alene tid (de havde været babysitter for en lille fætter, og det havde åbenbart været en udfordring). Caroline ønskede sit eget julestads, så det blev købt – nå ja, jeg købte også noget :0).

Nu skal jeg så lære at bruge photoshop – det glæder jeg mig til.

Tivolitur

Det var besluttet, at jeg skulle have scannet mine knogler, for at se om jeg afkalkede som jeg skulle. Jeg fik en tid på Køge sygehus den 27.6.17!!! – 8 måneder fra nu.

Jeg ringede til sekretæren og bad hende om at sende min henvisning videre til Næstved – havde set på nettet, at deres ventetider var mere “spiselige”.

1½ time efter min samtale med Køge, blev jeg ringet op fra Næstved: “om jeg kunne komme dagen efter kl. 11”. Det kunne jeg naturligvis godt :-)

wp_20161031_10_18_32_proAf lutter fornøjelse, og fordi jeg følte mig så heldig, så måtte jeg købe en Lotto til om lørdagen og også noget til om fredagen – der måtte da være gevinst, tænkte jeg.

Og det var der – jeg har vundet kr. 50,- på Lottokuponen.

Lørdag var vi til frokost hos gode venner – hende med de strikkede karklude, og søndag havde vi besluttet at tage i Tivoli.

Selvom jeg jo ikke laver noget, når vi skal besøge venner, så belaster jeg alligevel kroppen – køretur frem og tilbage, snak og hygge – alt har sin pris, det kommer vi til.

wp_20161030_11_33_36_proVejret var super, solen skinnede og temperaturmæssigt var det ok. Vi tog toget tidligt, for vi skulle lige en tur forbi Tivoli’s kontor først. Johnny kunne nemlig ikke finde sit årskort, så vi skulle lige finde ud af, hvad man så gjorde.

wp_20161030_13_12_44_proDet lille problem blev klaret fikst og hurtigt – han fik et stempel på håndleddet (man kan åbenbart komme ind 1 gang på sit årskort (hvis man har glemt/forlagt det) uden at betale). Så det kom ikke til at koste os noget – han fandt så iøvrigt kortet da vi kom hjem :-)

wp_20161030_11_35_21_proSom sædvanlig var det pyntet så flot – da vi jo var der så tidligt havde vi god plads omkring os (noget der ændrede sig senere) og kunne se de forskellige ting.

wp_20161030_13_14_14_proVi spiste os en god frokost – vores sædvanlige restaurant er åbenbart blevet nedlagt, vi rendte godt nok rundt for at finde den – der skal bygges om, der hvor den plejede at ligge – men vi fandt en anden :-)

Da vi kom til Køge igen, smuttede vi lige gennem byen for at købet en kage til kaffen – og for at se alt det nye byggeri, byen ligner jo snart ikke sig selv mere – da vi gik mod bilen igen, havde jeg helt åbenlyst lavet for meget.

Godt Johnny kørte bilen, for jeg så dobbelt – øv, altså. Men jeg kender det jo efterhånden, tror jeg kan det hele, men det kan jeg ikke.

Så idag havde jeg besluttet at “lave ingenting”, så jeg kunne jo feks. o-stille vores bærbare pc, som var blevet noget langsom. Det har jeg så gjort 2 gange!!

Nu er den vist klar igen, til at jeg kan få den op at køre igen. Godt jeg er så tålmodig og stille og roligt et gemyt.

At passe en kattekilling.

wp_20161016_14_20_20_proI en uge har vi passet lille Ludvig, hans familie skulle på ferie, og babyen (4 måneder gammel) kunne jo ikke være alene hjemme, så han måtte være hos os. Vi har for mange år siden haft 4 killinger – det er utroligt at man kan glemme hvordan sådanne små unger teer sig. Hvordan de pludseligt farer med 200 km i timen, fra den ene ende af huset til den anden – og tilbage igen, hold på hat og briller, hvor det bare går derudaf.

Det jeg var mest bekymret for var, hvordan vores egen Felix ville reagerer på den lille. Hankatte er jo ikke specielt glade for hinanden – de første dage lukkede vi den lille ind på et værelse, når Felix kom ind men efterfølgende prøvede vi at sætte dem samme – under skarp overvågning, naturligvis. Det endte med at gå helt godt. Tror faktisk, at hvis den lille havde været her en uge mere, så ville de blive perlevenner. Den lille legede jo med Felix’s legetøj (som han ikke gider mere) og det ville han så pludseligt gerne igen, det var sjovt.

wp_20161016_16_42_07_proDen lille var meget nysgerrig, fulgte med i alt man lavede – og så pludseligt kunne han falde i søvn, lige hvor han sad eller stod.

wp_20161019_15_33_55_pro_liEn af dagene skulle jeg have massage, og da bænken skulle slås sammen, så skulle Ludvig være med til det.

Da vi havde afleveret Ludvig igen, så gik der flere dagen inden Felix var sig selv igen – han undersøger alle rum, når han kommer ind i huset, inden han falder til ro. Det har åbenbart været en sindsoprivende oplevelse for ham, at der har været en anden kat, der har haft vores opmærksomhed.

wp_20161027_08_50_47_proJeg er, til min egen store tilfredshed, kommet med på den nye trend med håndstrikkede karklude. Så ikke noget microplastik i havene, fra vores side. En af vores venner strikker på livet løs, og jeg har nu købt 10 stk. af hende – hold da op hvor er jeg glad for dem – og så lyser de jo op i køkkenet og jeg sender en venlig tanke til hende, flere gange om dagen – super synes jeg.

wp_20161027_08_55_00_proJeg har “investeret” i en kløpind (købt i Søstrene Grene) – er ved at blive vanvittig i øjeblikket, synes ellers jeg har ret godt styr på den kløen, smører mig med noget god creme, har prøvet rigtigt meget faktisk, men lige pt. bruger jeg noget fra Body Shop, (bodybutter) synes det har hjulpet godt, men ikke lige nu.

Da min krop er så stresset i øjeblikket, så bryder mit eksem op, kan simpelthen ikke styre det, så jeg til hudlæge med mig. Nu prøver vi så med noget lys, jeg skal have 5 gange, så jeg krydser fingre for, at det bliver slået ned nu. Man kan da sige, at jeg får noget for mine skattepenge i øjeblikket.

Jeg er nemlig også startet hos min kirurg igen – for 8 år siden skulle jeg have fjernet en knude ved mit venstre knæ, det viste sig at være stivnet blod i et sving på en åreknude. Den blev fjernet og selvom jeg ikke har store åreknuder, så blev vi (lægen og jeg) enige om, at det vist var bedst, at jeg slet ikke havde nogen store blodåre.

I forbindelse med problemerne med min venstre fod, så hævede blodårerne voldsomt og jeg skulle jo bare ikke have noget af, at få en evt. blodprop i benet (min sygdom taget i betragtning). Det var min praktiserende læge heldigvis enig med mig i. så jeg fik en ny henvisning til kirurgen.

Det er da ganske smart, at få noget skum sprøjtet ind i blodårene, og vupti efter ca. 6 uger, så er benet flot igen. Vi er blevet enige om, at højre ben også skal have lidt skum – vi tager ingen chancer. Ikke flere propper til mig, tak.

En af “sidegevinsterne” ved min sygdom er, at jeg har forskellige madvare som jeg ikke kan tåle (mælk og gluten), jeg har virkeligt problemer med at finde ud af, hvad jeg kan spise. På et tidspunkt var jeg så desperat, at jeg overvejede at opsøge en diætist. Men inden jeg nåede så langt, så læste jeg i et blad om denne bog.

wp_20160926_11_03_44_proJeg har i nogle måneder lavet mad efter de ganske mange opskrifter der er i bogen, og jeg har ikke ondt i maven mere – det er så befriende at være fri for tarmsmerterne. Jeg kan også godt “synde” lidt engang i mellem, men undlader det helst. Selv min mand er meget tilfreds med alle de nye retter som jeg serverer.

En af de ting som jeg også bruger meget, det er at bagerst i bogen er der beskrevet hvilke produkter der indeholder hvad – altså hvad man skal passe på og hvad man kan spise uden problemer – det er jo meget forskelligt, nogen kan ikke tåle løg feks. – det har jeg så ingen problemer med.

Så er jeg her igen…

Efter vores deltagelse i årsmødet i Svendborg, var min intention at skrive noget om træthed – noget vi alle med disse sygdomme lider temmelig meget af.

Frisk og frejdig googlede jeg “træthed” og fluks poppede “træthedssyndrom” op – nå, tænkte jeg, det skal jeg da lige se lidt på.

Hvordan diagnosticeres kronisk træthedssyndrom?

Sygehistorien er central. Nogle patienter kan fortælle, at tilstanden begyndte efter en infektionssygdom, men i de fleste tilfælde udvikler sygdommen sig gradvist over længere tid. Udmattelse/træthed skal være hovedsymptom. Trætheden skal ikke have nogen anden medicinsk forklaring, og trætheden skal være tilstrækkelig til at give væsentligt funktionssvigt. (kilde: sundhed.dk)

Vigtige træk i sygehistorien

Kronisk træthedssyndrom er på et spektrum i sværhedsgrad fra lette til svært syge individer. I de alvorlige tilfælde vil der typisk være tale om udmattelse/træthed af betydelig alvorlighedsgrad, der har varet i over 6 måneder og som påvirker både fysisk og mental ydeevne, sådan at både arbejde, skole, sociale og personlige aktiviteter bliver ramt.

Udmattelsen/energisvigtet forværres som regel af beskedne fysiske og mentale anstrengelser, og den lindres kun lidt af søvn og hvile. Symptombelastningen er uforudsigelig med et svingende forløb, og den står ikke i rimeligt forhold til de anstrengelser, som udløser den.

Ud over træthed er hovedpine, svimmelhed, feberfølelse, vekslende varme- og kuldefølelse, balanceproblemer, søvnforstyrrelser, mavegener og muskelsmerter almindelige symptomer. Mange beskriver en udtalt overfølsomhed over for sanseindtryk som lugt, lys og lyd. Desuden optræder symptomer som nedsat koncentration og hukommelse. (kilde: sundhed.dk)

Som jeg læser det, så er voldsom træthedsfølelse i over 6 måneder = lig med en ny diagnose – altså udover den vi har i forvejen.

På årsmødet var der et fantastisk spændende foredrag af en hæmatolog fra Roskilde sygehus. Vi er ca. 4700 personer i Danmark med disse sygdomme – så tror da pokker, at den praktiserende læge ikke altid er fuldt opdateret.

Undersøgelsen viser at over 50% af patienterne lider af voldsom træthed.

Og hvorfor er vi så så trætte, hvorfor har vi denne kløen på kroppen – og alle de andre ting vi døjer med – jo, det har vi fordi:

Vores blodsygdom (jeg skriver ikke det grimme ord) er i knoglemarven, den kører på højeste gear. Den mutation der sker i knoglemarven stresser kroppen – også selvom vi får medicin som får tallene til at se pæne ud. Sygdommen er der jo stadig.

wp_20160924_14_34_29_proFor nylig var den gal med min fod igen – hold da op hvor er det deprimerende ikke at kunne gå rigtigt. Hele kroppen smerter, man går forkert, prøver at skåne foden så meget som muligt, men det er svært. Jeg havde en mistanke om, hvad der var galt – men den sidste læge (ham i Næstved) havde jo en anden opfattelse af tingene.

Min massør hjalp mig. Med fælles hjælp fik vi lokaliseret det ledbånd som er i udu og en forbinding blev lagt. Jeg forstærkede den første forbinding med den lyserøde og det hjalp helt utroligt meget – efter 5 dage tog jeg forbindingen af (skulle fornys) og jeg kunne gå uden smerter. Hold da op en fest – er super glad. Nu ved jeg hvad jeg skal gøre, når skaden sker igen, for det gør den helt sikkert – men kinesiologitape har jeg masser af, har det faktisk med på ferier og andre udflugter hvor jeg skal gå meget.

Vores tur til Svendborg.

wp_20160909_16_05_38_proVeteranskibet hedder M/S Helge, det sejler rundt i Svendborgsund.

I denne weekend har vi haft en forlænget weekendtur til Svendborg. Vi skulle til årsmøde med den patientforening, der vedrører min sygdom.

Vi skulle bo på Hotel Christiansminde – foreningen betalte lørdag/søndag med diverse forplejning og vi havde selv et gavekort til en overnatning med bespisning. Vi har de sidste år ønsket os sådanne gavekort i julegave, det har vi stor glæde af.

wp_20160910_13_48_45_proVi havde betalt lidt ekstra for værelset, så vi havde havudsigt. Vejret har i den grad været med os, sol, sol og sol. Jeg havde lige læst i avisen, at Svendborg havde vundet 1. prisen for “Den hyggeligste by” – ligesom Køge lige havde fået 1. prisen for “Årets handelsby” – og det med den hyggeligste by, kan vi godt skrive under på. Nu kan vi begge godt lide de gamle huse – bindingsværk og sådan – og at en by forskønnes ved at respektere de bygninger der står i forvejen, og det må man sige at man har gjort rigtigt flot i Svendborg.

Vi ankom om fredagen, først besøgte vi selv byen, spist lidt godt mad og gik rundt på alle de gågader vi kunne finde – super hyggeligt. Vi kunne alligevel først få værelset fra kl. 15, så vi havde godt tid. Vi kan begge godt lide at gå ture, så vi fandt hurtigt ud af, at man kunne gå fra hotellet og ind til byen – det gjorde vi så op til flere gange.

Det har været en helt utrolig positiv oplevelse, at møde alle de mennesker (der har det ligesom mig) – der var nogle rigtigt gode foredrag, som nok åbnede øjnene hos nogle af de fremmødte. Mod et mindre gebyr, var det også muligt af have sin ægtefælle med.

wp_20160909_16_09_30_proForplejningen har været helt i top – det har været en skøn weekend.

Felix har været i kattepension, vi har fundet en ikke så langt fra os. Katten bliver køresyg bare han ser en bil, det er så synd for ham – men der er ikke noget at gøre ved det – i pension med ham. I dag mandag skulle jeg så hente ham – lige siden vi fik ham, har jeg sunget for ham, det beroliger ham åbenbart – så på hjemturen sang jeg lidt i bilen og Felix sang med på omkvædet, han blev ikke så køresyg idag.

Op til vores ferie var jeg jo til røntgen med min fod og efterfølgende blev jeg henvist til  Næstved sygehus, for at man der skulle finde ud af, hvad der skulle gøres.

Typisk mig, så forsvandt smerterne i foden efter 6 uger – og dermed før jeg skulle til Næstved, men jeg har jo fået at vide, at der var knækket en skrue i foden, så jeg tænkte, at jeg da nok hellere måtte få en kirurg til at se på billederne.

Hold nu op, en sur en af slagsen (eller måske er han bare sådan altid) sagde hverken goddag eller farvel, kaldte mit navn op i venteværelset, vendte sig om og gik (slendrede nærmest) – jeg mente det nok var bedst at følge efter ham – pegede på et kontor og en stol, som jeg åbenbart skulle sætte mig på. Læste det der stod på henvisningen – så lidt på røntgenbillederne – og meddelte mig, at han ikke kunne se nogen knækket skrue, at han ikke forstod hvad der kunne have været galt med min fod, at der nok ikke var noget galt med et ledbånd (sådan lidt med himmelvendte øjne) – derpå undersøgte han foden, den var ok, sagde han. Jeg spurgte så, om han kunne sige noget om, hvad “diffus afkalkning” var for noget, for det vidste min egen læge ikke (det havde røntgenlægen skrevet på billederne).

Så gik det da helt galt – han tog en dyb indåndning og hvæsede: “efter hans mening skulle den røntgenlæge holde sig til det arbejde han skulle udføre og ikke udtale sig om ting han helt åbenlyst ikke havde forstand på, at der ikke var noget der hed “diffus afkalkning” og at man skulle have lavet en særlig undersøgelse for at finde ud af, om ens knoglemasse var ok, og at alle kvinder på et tidligt tidspunkt skulle tage kalktilskud, og at jeg nok skulle gøre det, min alder taget i betragtning”.

Der sad jeg med tilbageblæst hår og var glad for at have overlevet. Så rejste han sig, åbnede døren og gik – jeg regnede med at seancen nok var slut og fulgte efter. Han sagde hverken farvel eller rend mig i rø…. Herlig fyr :-(

Nå, men jeg tog det som noget positivt, det var da godt at der ikke var en skrue knækket, synes jeg.

At foden så er hævet igen – efter denne weekend -det skal jeg da ikke nyde noget af at omtale, tænk hvis jeg fik foretræde for ham igen.

Det har været en dejlig weekend – og solen skinner stadig, sikken en september vi har.