Op til overfladen igen.

For ca. 1 år siden, lovede jeg mig selv, ikke mere at udsætte ting jeg gerne ville opleve, søge de positive ting i hverdagen og de dejlige oplevelser – men alt har sin pris.

I sidste uge, torsdag, var jeg til Forårskoncert på børnebørnenes skole – hold da op en fantastisk oplevelse, jeg klappede så jeg fik en blodansamling i venstre hånd og grinede som jeg ikke har grinet længe – en skøn oplevelse.

Dagen efter skulle jeg til tandlæge i København, min mand havde taget fri – nu skulle vi rigtigt hygge os. Vi spiste frokost på en dejlig restaurant, gik en tur i Tivoli og drak kaffen der – fik en fantastisk service på DSB’s billetkontor (vi skulle have et rejsekort hver), kørte hjem med toget uden problemer, alt virkede til tiden.

Men så var der lige en pris der skulle betales – lørdag var jeg simpelthen så dårlig som jeg ikke har været længe. Der var ikke et sted på kroppen, hvor jeg ikke havde ondt – havde den voldsommeste lyst til at rulle mig sammen og trække dynen over mig.

Men det kunne jeg ikke, vi havde købt et arrangement på Rødvig Kro og Badehotel – 3 retters menu til kr. 250,- pr. person (noget med en masse restauranter der har sådan en event, hvor man kan spise billigt). Vi havde den dejligste aften med skøn mad. Det er et meget hyggeligt sted.

Så som I kan se, en masse dejlige oplevelser havde jeg i disse dage, men desværre havde jeg så ikke kræfter til at have vores elskede børnebørn en af dagene. Det har vi ellers haft i 11 år nu – det er ugens højdepunkt, en af dagene. Så bliver der spist frikadeller til frokost og delt slik i 2 portioner – set film (hvis det regner eller mormor er lidt svag :-)) besøgt de forskellige lege pladser i nabolaget, på cykler. Der er simpelthen dømt nærvær og hygge. Elsker de børn.

Men nu er jeg ved at være der igen – er kommet op til overfladen.

ÅH – internettet altså…grrrr

 

Jeg arbejder på nettet, forstået på den måde, at alle de programmer jeg arbejder i, ligger på nettet. Det gælder det regnskabsprogram mine kunder er i og et stort program der styrer hele den Antenneforening som jeg arbejder for, ja alt hvad man nu kan tilgå – banken, e-boks og hvad som helst – det ligger jo ligesom derude i cyberspace.

Da jeg underviste, sagde jeg altid til mine kursister:

“se internettet som en motorvej, for at køre på den motorvej skal man have en bil – det hedder en browser. Den hurtigste (på det tidspunkt) er Google Chrome, så er der en der hedder Internet Explore – og man kan også bruge en der hedder Firefox.”

Jeg har dem alle på min pc’er, for man kan aldrig vide hvad der sker derude.

Og lige præcis det skete i går – den 20.4.15

Google Chrome lukker for Java-baseret NemID

Google har frigivet Chrome version 42, og her fungerer Java-plugin ikke som standard. Det driller blandt andet NemID-brugerne.

Min standard browser er Googles – eller jeg skal måske hellere sige var – for Google har nu bestemt sig til, at de ikke mere vil lege med et program der b.la. styre vores nem-id – jamen hallooo, vi er i Danmark hvor alt styres af det nem-id.

Nå, men det afstedkom så, at de sider der skal have et password (kodeord) heller ikke duede.

Man kan roligt sige, at jeg var en anelse ophidset og følte en stor trang til at smide min pc’er i havet, for det måtte jo være den det var galt med – var ved at lave en hel systemændring på maskinen (køre den tilbage til en dato, hvor den fungerede), men så langt nåede jeg heldigvis ikke før jeg fandt ud af, hvad der var galt.

Nå, men så må man jo bare vælge en anden browser – dejligt med en løsning på problemet – og solen skinner også i dag, livet er skønt.

Bare man dog kunne tænke sig om – så blev mange fejl undgået.

Af mangel på omtanke – og fordi jeg synes det var så smart – så valgte jeg et domæne, hvor navnet (nemlig mit eget) indholdt Ø. Det gør det jo, jeg hedder Møller – men jeg glemte lige at internettet har nogle mangler – der er nemlig ikke noget der hedder ÆØÅ.

WP_20150416_001

Da jeg skulle lave denne hjemmeside, så gik det egentlig meget godt i starten – men så skete der pludseligt noget, skærmen frøs, jeg fik hele tiden et loginbillede til ændrings siden, og der var i det hele taget ting der ikke fungerede. En venlig sjæl gjorde mig opmærksom på, hvad der måske kunne være problemet – og så måtte jeg købe et nyt domæne (navnet på hjemmesiden).

Mit skrivebord har derfor set “lidt” rodet ud, og ingen, absolut ingen, har måttet røre ved noget.

I dag har jeg så lagt hele den “gamle” side over på den nye – derfor har de første indlæg på bloggen, den samme dato, nemlig i dag den 16.4.15 – Dronningens fødselsdag, uden at man nok skal lægge noget i det :-)

Nu kan jeg så komme igang med det jeg vil, nemlig at skrive om min hverdag.

Dejlige forår.

Jeg nyder foråret hvert år – er dybt taknemmelig over, at jeg kan opleve det igen.

Udover alle de dejlige forårsblomster som pryder vores have lige nu, så er der især en ting der står mit hjerte nær –

og jeg er så heldig at jeg både ser det fra mit kontorvindue og fra køkkenvinduet.

Og om ikke så længe springer træerne ud, det er bare om at nyde det, for blomstringstiden er kort.

WP_20150412_001WP_20150412_003

Udsigt fra køkkenvindue og fra kontoret.

 

Hvad man sådan får tiden til at gå med.

20130619_070156154_iOSFør i tiden (læs: sidste år) fandt jeg altid noget at male, hvis jeg synes tingene var sådan lidt op ad bakke. Det har afstedkommet nymalet soveværelse (min mand var taget på golfrejse og jeg havde huset for mig selv) – køkkenet har også pludseligt fået anden kulør osv. eller jeg syede, sengetæpper, hyndebetræk, pudebetræk osv.osv. – meget kreativt.

Forrige år fik jeg malet det udvendige træværk på huset – dejligt at se på, og sidste år var det vinduerne der fik – jeg tænker så godt når jeg maler :-)

Men nu har jeg ikke så mange kræfter i armene (en af bivirkningerne af medicinen) og hvad gør en klog kvinde så?

Hun laver da en hjemmeside/blog – hold nu op hvor har det været sjovt (indtil nu).

Det er nogle år siden jeg sidst lavede en hjemmeside og jeg må da nok sige, at tingene har udviklet sig – til det bedre.

Nu skal jeg så blot have andre til at se denne blog – er lidt spændt på, hvad du mener om den. Husk nu, at jeg er ved at lave den – der mangler jo meget endnu, men jeg arbejder på sagen hele tiden.

Skriv hvad du synes, herunder.

Man får ondt i maven, af al den medicin.

For ikke så længe siden, fik jeg i den grad ondt i tarmene  gode råd var det nok af, men desværre hjalp de ikke.

Jeg gik på apoteket og klagede min nød.WP_20150410_001

Jeg tåler så dårligt medicin, men skal jo have det – og når man læser indlægssedlerne – ja, så giver stort set al den medicin jeg spiser = ond i maven/tarmene.

På vores apotek er en rigtig fornuftig kvinde, hun ved hvilken medicin jeg får og hun mente, at jeg skulle prøve med Ingefær.

Som sagt så gjort.

Og vupti var smerterne væk og (7-9-13) det er de stadig. Jeg er en glad kvinde :-)

 

Jeg har også prøvet med Magnesium, mod de besynderlige muskelsammentrækninger jeg har på ryggen – jeg er ikke nået så langt i forløbet med det, men jeg prøver og se, om det skal blive bedre.

 

Skriv her, hvis du har nogle gode råd.

Sære ting sker.

Heldigvis kunne jeg godt tåle den mindre dosis af medicinen, i hvertfald de første måneder.

I starten af marts begynder jeg imidlertid at få ondt i musklerne. Iflg. vejledningen kan man få muskelsmerter som om man havde influenza. Det er imidlertid mange år siden jeg har haft influenza – kan faktisk slet ikke huske hvornår – men smerterne er til at holde ud.

Jeg har i mange år været kronisk smerte patient, har fået behandling for at lære at leve med det, så jeg mener nok at kunne klare en del.

En dag strejker min højre arm pludseligt, jeg kan næsten ikke tage bluse af – eller på, for den sags skyld. Venstreside af ryggen – den store rygmuskler – gør sindssygt ondt, kan dårligt trække vejret. Lårmusklerne smerter og min daglige cykeltur må opgives.

Jeg får ekstra massage (får massage hver 4.uge og har fået det i 18 år) men det hjælper desværre ikke. Jeg spørger i vores Facebook side, om andre måske har det som jeg, og det er der.

En dag opdager jeg, at det højre knæ er hævet gevaldigt og noget større end det venstre, nu bliver jeg nødt til at besøge min læge.

Jeg genoptager min daglige cykeltur (trods smerterne) og smerterne i benene som jeg er begyndt at vågne med tidligt om morgenen, forsvinder. Så er der da noget der fungerer.

Må indrømme at der har været perioder her på det sidste, hvor jeg synes det var lidt hårdt. Hårdt ikke at kunne bruge armene, svært ved at tage tøj på – og nu er det svært at tage sikkerhedsselen af og på. Sådanne helt dagligdags ting, som man jo bare gør – når kroppen altså fungerer som den skal.

Nu driller hænderne også (nemt skal det ikke være) her er det sidste billede – fra i Påsken 2015.

WP_20150405_006

Fænomenet opstår på den måde, at jeg pludseligt  fryser (jeg sidder og arbejder ) nu bliver fingrene ikke bare røde, tutterne bliver blå, også på den anden hånd. Det ser faktisk ud som om jeg har dyppet fingrene i blæk.

 

Efterfølgende bliver fingrene totalt følelsesløse, dybt ubehageligt.

Tilstanden kan jeg få til at gå væk, med varmt vand.

Har du nogle tilsvarende underlige ting der sker med din krop?

Sådan blev det efterfølgende.

April 2014

Jeg startede behandling af sygdommen, med Pegasys.

Pegasys er sprøjter med stoffet Interferon. Der er mange bivirkninger ved Interferon, men jeg var klar og fast besluttet på, at det kunne jeg sagtens klare.

Da jeg havde taget 2. sprøjte blev jeg imidlertid så syg, at jeg måtte indlægges på Roskilde sygehus. Mit hjerte gik fuldstændig amok og gode råd var nu dyre, for jeg har nogle problemer med, hvilke mediciner jeg kan tåle. Jeg var tidligere blevet behandlet med betablokkere (en medicin man giver til folk med hjertekvababbelse) med det resultat, at hjertet stoppede. Det foregik heldigvis på Holbæk sygehus (i forbindelse med operationen af min fod) – så det endte jo godt nok, jeg lever jo endnu :-)

Lægerne på Roskilde sygehus fandt heldigvis en medicin jeg kunne tåle, og hjertet faldt til ro igen.

Alle håbede nu på, at det blot var “en enlig svale”, og det ville gå godt i fremtiden. Sådan skulle det imidlertid ikke være, efter nogle måneder – efter div. besøg på hjerteafdelingen på Køge sygehus enedes vi nu om, at jeg skulle stoppe behandling indtil man fandt ud af, om jeg var forkalket omkring hjertet.

Mine blodpladetal steg imidlertid dramatisk, og noget måtte gøres. Jeg startede behandling med Hydrea (kemo). De første måneder gik godt – men så var det slut med de gode oplevelser. Kvalmen var ved at tage livet af mig, hjertet havde det ikke godt, undersøgelserne trak ud – og jeg var ærlig talt ved at opgive.

Januar 2015

Men så kom resultaterne af undersøgelserne og kemoen skulle jeg stoppe med, retur til Pegasys – men nu på halv dosis af tidligere (nu 0,45mg) – og alle krydsede fingre for, at det skulle gå godt.

Og indtil nu (april 2015) er det gået godt. Hjertet har det fint, håret er blevet på hovedet (jeg tabte temmeligt meget hår sidst jeg tog Pegasys), kvalmen er næsten ikke eksisterende – men så kommer der godt nok nogle nye ting – det skriver jeg om imorgen.

Sådan startede det.

20130902_123607734_iOS

I september 2013 skulle jeg opereres i venstre fod -den var blevet noget vanartet at se (og gå) på.

WP_20140310_002

 

 

 

 

Lige før jul skete der imidlertid noget underligt med min venstre hånd. Hånden kunne pludseligt blive rødbederød indeni og pegefingrens tut blev mørklilla. Temperaturen i fingeren føltes som “mindst 100 gr.” Og smerterne var rigtigt slemme. Piller og smertestillende gele blev mine følgesvende nytåret over.

I januar 2014 måtte jeg til lægen, jeg kunne ikke holde til mere. I første omgang anede han ikke hvad jeg fejlede (sikkert heller ikke i 2.omgang) men enden på det hele blev, at han henviste mig til reumatologisk afd. på Køge sygehus. Henover de næste måneder blev jeg røntgenfotograferet eller tænkelige steder, blodprøver blev taget, undersøgelser blev gjort – den ene måned efter den anden gik, uden at man fandt ud af, hvad jeg fejlede –  til sidst kontaktede man hæmatologisk afd. Roskilde sygehus.

Og så gik det pludseligt stærkt.

Indenfor 10 dage havde jeg diagnosen ” essentiel trombocytose” uden af jeg af den grund blev klogere – men det blev jeg, med hjælp fra Google.

Nu havde jeg så pludseligt en sjælden sygdom, der ydermere var kategoriseret som cancer og jeg skulle tage beslutning om hvad jeg ville, med hensyn til medicin – sprøjter eller piller..

Derudover skulle jeg besøge hudafdelingen – også på Roskilde – for at blive tjekket for evt. forekomster af hudkræft.

Kedeligt var det ikke – men alt var OK, ingen hudkræft.