Problemer med et øje.

Den totale vægt af alle bivirkninger ved en medicin, kan blive for meget.

Medicin skal jeg have, så jeg har egentlig bare bidt tænderne sammen og besluttet at holde ud. Nu ikke være pivet her! Men….

glaslegemeLørdag den 20.6. havde jeg siddet og arbejdet med regnskaber til sent på eftermiddagen. Da jeg går ud i køkkenet for at begynde at lave mad, bliver jeg nærmest overfaldet af fluer – lige foran snuden mig, frem og tilbage gik det. Jeg slog ud efter dyrene, men der var ingen??!! i hvert fald ikke i køkkenet, nok snarere i mit højre øje, viste det sig.

 

Skarpe lysglimt for henover øjet – det var faktisk en anelse traumatisk – for hvad var nu det?

Jeg ved jo, at den medicin jeg tager har visse bivirkninger – bl.a. noget med øjnene, jeg blev egentligt lidt deprim ved tanken om, at mit syn var truet.

Glaslegeme.

Ved at Google “fluer og lysglimt i øjet” fandt jeg en side, som netop omtalte dette fænomen. Det blev beskrevet som “glaslegemesammenfald”, og man burde søge øjenlæge, hvis der opstod: fluer, tråde eller dråber ELLER lysglimt.

For at få tankerne på afstand, kastede jeg mig om søndagen over forhaven, nu skulle den ordnes – og det blev den, fluer eller lysglimt til trods.

Hæmatologisk afdeling. 

Mandag den 22.6. skulle jeg til kontrol på hæmatologisk på Roskilde Sygehus. Der skal meget til, før jeg kaster “håndklædet i ringen”, men det gjorde jeg nu.

Heldigvis forstod lægen mig udmærket, nu er det 2.gang vi forsøger med midlet “Pegasys” (sprøjter med interferon) og han synes også at vi skulle stoppe nu. Nu skal vi så lige se, hvad blodprøverne viser (man havde fået taget forkerte blodprøver i sidste uge) og så skal det besluttes hvad der videre skal ske – om jeg efter en pause, skal begynde på Hydrea (kemo) igen (var sindssygt kvalmesyg sidst jeg fik pillerne – han lovede mig at jeg ville få et middel mod kvalmen) – eller om jeg skulle med i et projekt som professor Hans Hasselbach har gang i på Roskilde. Noget med at blande 2 slags medicin og dermed meget lille dosis interferon.

Køge Øjenklinik.

Da jeg alligevel skulle til Køge hospital og have taget nye blodprøver – og havde fundet en øjenklinik der lå ved siden af hospitalet, forsøgte jeg at ringe og få en tid. Det var umuligt – ingen kontakt på telefonen.

Jeg mødte så op i klinikken, og det var mit held.

Første besked var, at man ikke tog nye patienter ind, men hvad var problemet?

Da jeg fik fortalt det, fik jeg en akut tid – en læge skulle ganske enkelt se på mit øje, men der var jo mange før mig. Så først på hospitalet for at få taget blodprøver og så retur til klinikken – og vente.

Jeg har i dag fået den mest fantastiske behandling på Køge Øjenklinik – hvilket jeg har takket så mange gange for.

Der er glaslegemesammenfald på mit højre øje (ufarligt) der er ingen risiko for at nethinden har taget skade – MEN hvis jeg fik en mørk skygge i øjet, skulle jeg øjeblikkeligt komme og stille mig i receptionen, så skulle de nok hjælpe mig.

Er det ikke fantastisk? Jeg er simpelthen omgivet af søde hjælpsomme mennesker.

Nu kan jeg så glæde mig over den velordnede forhave – og ikke mindst at vi i aften skal fejre Sankt Hans hos vores elskede datter, svigersøn og dejlige børnebørn.

Rigtig god aften til jer alle sammen derude.

Endnu en diagnose.

For nogen tid siden, hævede mit højre knæ betragteligt og det venstre var meget rødt. Heldigvis gjorde det ikke ondt i knæene, men alligevel overtalte jeg mig selv til at besøge min læge.

Han så på knæene og besluttede at det skulle da undersøges hvad årsagen kunne være – sådan udover div. bivirkninger fra medicinen Pegasys – så til røntgen med mig.

I sidste uge var jeg så til samtale på Køge Ortopædiske ambulatorium, og nu kommer det spændende:

6957022-anatomy-of-the-kneeDen venlige læge fortalte mig, at på nogen børn udviklede brusken – af uransagelige årsager – i bla. knæene, sig ikke helt som den skulle. Et af disse børn var jeg! Det viste røntgenbilledet klart. Det har jeg godt nok aldrig hørt om – har I? Tænk at have levet i så mange år, uden at vide det.

Jeg er meget heldig, ikke at have smerter – den underudviklede brusk sidder lige under knæskallen, havde den siddet et andet sted, så havde det ikke været så godt. På sigt – om mange år forhåbentlig – skulle jeg måske have nye knæ. Nå, det skal jeg måske alligevel, alderen taget i betragtning.

Kroppen reagerer på sådanne skævheder ved, at danne væske så leddet stabiliseres og dermed hæver.

Pludseligt faldt mange ting på plads for mig, i hele min barndom/tidlige ungdom har mine knæ været hævet og vandfyldte, utallige er de dage jeg har gået med begge knæ bundet ind for at få væsken væk fra knæene – til min store frustration i øvrigt, hvem gider lige at se ud som om man har mamelukker på, når man er 10 år og blive drillet med det? Det betød jo så også, at jeg viklede forbindingerne af i skolen. Faktisk troede jeg, at de væskefyldte knæ var fordi jeg løb meget på skøjter, og nogen gange faldt på isen – og at det derfor var min egen skyld, og det har det så slet ikke været – så er det på plads :-)

Nå – men lægen mente, at medicinen – Pegasys – forværrer tingenes tilstand for mig, idet den jo påvirker mine led, og måske det ville blive aktuelt at overgå til en anden medicin, hvis det hele blev for meget – for som han sagde, så var der jo også en risiko for at den kunne aktiverer gigten.

Det med gigten ved jeg jo godt – sådan lige pt. kan jeg knapt bruge venstre hånds tommelfinger – den højre er også dum, men sådan er livet jo – fuld af udfordringer.

WP_20150607_001Alle indfatningerne er blevet malet nu, dørene skal sprøjtemales

WP_20150615_002WP_20150615_004Men bortset fra det, så glæder jeg mig dagligt over min nymalede stue og køkken, de nye gardiner og i går købte og plantede jeg sommerblomster på terrassen, lidt solbad har jeg også fået taget – joh, der er nok at glæde sig over.

Jeg skal bare lade være med at ligge på knæ.

Charlotte’s historie – 2. del

rød bus

Bussen uden stopknap

At skulle leve med en kronisk Kræftsygdom med risiko for udvikling er utrolig svært. Her er mit billede af, hvordan jeg ser mit liv med Polycytæmi Vera.

Da jeg i Maj 2011 fik diagnosticeret en Kronisk Cancersygdom, forestillede jeg mig, at der kom en rød bus (Symbolisere blodsygdom) og tog mig med. I bussen er der ingen stopknap hvilket betyder, at jeg ikke kan stå af bussen.

Bussen har plads til bagage og der kan hægtes vogne bagefter bussen.

Jeg har nu følgende muligheder i min bus.

Jeg kan vælge om jeg vil sætte mig bagerst i bussen og lade sygdommen fører mig i den retning sygdommen vil. Være trist og give slip på kontrollen.

Det gjorde jeg i starten. Jeg befandt mig bagerst i bussen med tonede vinduer, mørk og trist. Men langsomt bevægede jeg mig fremad i bussen og kom tættere og tættere mod lyset, solens varme stråler, som lyste op og gav mig ny energi.

I dag er jeg rykket helt frem i bussen og har taget styringen over sygdommen (Bussen). Det er nu mig der bestemmer hvilken retning jeg vil styre mit liv, jeg giver ikke slip. En gang imellem er det som om, at jeg rykker over på passagersædet, men det er ofte kun for en kort periode, så rykker jeg tilbage igen og overtager rettet.

Jeg tror at jeg igennem hele livet vil opleve, at jeg flytter plads i bussen alt efter humøret, situationerne og det uforudsigelige.

Charlotte hænderJeg har mange ting med i bagagen og som vores Præst siger, så har jeg nogle vogne hægtet på min bus, som jeg ikke kan hægte af. Så som Angst, bekymringer, frustrationer, magtesløshed osv. Disse vogne har alle mennesker syge som raske og vi skal bare lære at håndteret dem når de fylder mest.

For mig er det nemmere at håndterer min sygdom, når jeg forestiller mig, at jeg sidder i denne bus. For mig giver det mening, og det er på den måde, at jeg kan forklare, hvordan jeg har det med sygdommen.

At være pårørende

Livet er fyldt med udfordringer og nogle gange bestemmer vi ikke selv de ting der sker, eller hvad vi skal igennem. Men vi bestemmer selv, hvordan vi vil gribe det an. Sammen står vi stærkt, og selvom det er svært at være Charlotte, hende med kræft, så er det i den grad også svært at være pårørende og stå på sidelinjen med en afmagt og frustration over ikke at kunne gøre noget.

Selvom jeg ofte har ønsket, at mit liv var, som før jeg blev syg, så har sygdommen alligevel givet mig et “Wake Up Call”. De ting, som jeg før hen tog forgivet, er lige nu det mest betydningsfulde i mit liv. Jeg har lært at leve livet og ikke lade tiden ta det bort.

Jeg tror ikke på, at man kan leve hver dag, som var det den sidste, men man kan leve hver dag som en af de bedste. Man kan altid skifte spor og jeg er derfor nødt til at tage kontrollen og styringen og vise vejen til det jeg gerne vil.

 

 

 

 

Charlottes historie – 1.del

11246475_10152904846701094_2626919777592368293_nMin historie 

En smuk forårsdag midt i maj måned 2011 skete der en forandring i mit liv. Solen skinnede fra den skyfri himmel, jeg sad i sofaen og ammede min datter på 10 måneder og jeg var i en lykke-rus.

To dage tidligere var jeg ved lægen, da jeg følte mig kronisk sulten. Lægen undersøgte mig og tog forskellige blodprøver. Lægen ville sikre sig, at han ikke havde overset noget.

Da jeg sad i sofaen og nød øjeblikket hvor min dejlige datter ammes, ringede min telefon. Det var lægen. Han lød meget afslappet og sagde “Charlotte, dine blodprøver viser, at dine Trombocytter ligger på 1450 og det tal skal normalt ligge mellem 200-400, så det skal lige undersøges nærmere”. Han sagde, at jeg inden for nærmest fremtid ville modtage en indkaldelse til yderligere undersøgelser på OUH.

Jeg tænkte ikke nærmere over hvad det betød, jeg var jo stadig bare kronisk sulten.

2 dage efter lå der en indkaldelse fra OUH om, at jeg skulle møde op næste dag kl. 08.00 til Knoglemarvsundersøgelse, blodprøver, scanning af indre organer og røntgen. Jeg tog min mor med som støttepædagog og til at holde mig i hånden.

 

Dagen efter kom jeg og min mand ud på Hæmatologiskafdeling på OUH. Her mødte vi utrolig søde og venlige sygeplejersker der tog godt imod os. I venteværelset hang der brochure om “Kræft og pårørende”, “Sex & Kræft” og “Et liv med Kræft”. Det var meget skræmmende…

Lægen kom ud i venteværelset og råbte mit navn op. Hun spurgte, hvordan jeg havde det, og jeg svarede, at jeg havde det godt. Jeg var en super glad mor, der bare var lidt for sulten og gerne ville tabe sig. Hun smilte skævt og sagde:

“Charlotte, vi har nu fået svar fra alle dine prøver, og jeg kan fortælle dig, at du har en meget sjælden blodsygdom der hedder Polycytæmi Vera.” Sygdommen kan ikke helbredes, men alene holdes nede med livsvarig medicin”.

Det eneste jeg hørte var Kræft – kan ikke helbredes. Og der brød min verden sammen.

Den dag flyttede kræften ind hos os.

Jeg lukkede mig nærmest inde i et stort sort hul, jeg kunne ikke tænke klart, være til stede eller koncentrerer mig om min lille nye datter. Jeg var begyndt at tænke på at skrive testamente, og forberede mig på, at jeg ikke fik lov til at se min datter vokse op. Det var en frygtelig tid for os alle.

 

Når kræften flytter ind, så sker der en forandring. Vi fik et nyt familiemedlem, det var pludselig ikke kun mig der var ramt, men hele familien.

I tiden efter diagnosen, skulle vi til at finde ud af, hvordan vi skulle håndterer det nye medlem, så det var tåleligt for os alle i familien.

Efter nogle uger og den værste frygt og angst havde lagt sig, fik vi af vide, at man havde et mangeårigt godartet forløb med netop denne sygdom. Pyha, det hjalp da lidt på forskrækkelsen.

Min mand og jeg besluttede os dog ret hurtigt for, at sygdommen ikke skulle styre vores liv (Mit liv), Så vi snakkede med sygehuset om, at vi gerne ville øge familien med endnu et familiemedlem. Jeg var medicineret med Xagrid hvilket kan være skadeligt for fosteret. Jeg blev derfor trappet ud af Xagrid og kom over på Pegasys, som jeg var medicineret med under hele graviditeten.

Da jeg havde født, stoppede jeg med at tage nogen form for medicin, da jeg ellers ville viderefører medicinen til Katrine via amningen. Lægerne troede, at jeg kunne undvære medicinen i 1-2 måneder før jeg skulle starte op med medicin igen, men lykken varede kort. Da Katrine var 11 dage gammel, ringede Hanne Vestergaard, Overlæge fra Hæmatologiskafdeling 4X på OUH og sagde, at mine blodprøvetal så alarmerende høje ud hvilket betød, at jeg skulle stoppe amningen og starte op på Pegasys, da det ikke længere var forsvarligt at jeg ikke tog medicin.

I dag får jeg Hjertemagnyl, Xagrid 6 tabletter dagligt (normal dosis 1-2 tabletter dagligt), Vialerg (Allergipiller mod hudkløe).

Som 25 årig er man først lige ved at danne sin identitet, hvor man skaber fundamentet for fremtiden. Kræften tvinger én til at forholde sig til døden, det skrøbelige liv og fremtiden.