Bredbladet hosta og en ro-maskine.

For ca. 2½ år siden fik jeg en blodprop i lillehjernen. Jeg anede ikke hvad lillehjerne “lavede”, men det fandt jeg ud af.

De vigtigste ting der sker i denne del af hjernen, som sidder højt i nakken, er balance og koordination.

Jeg kunne ikke gå lige, havde ingen balance, var sindssygt svimmel og skulle helt sikkert genoptræne div. færdigheder, hvilket jeg med ildhu kastede mig over – med kommunens hjælp – da jeg kom hjem fra hospitalet. Jeg lånte en kondicykel af naboen, en gammel klapvogn af min datter (til at gå med), fik hjemmebesøg af fysioterapeuten – og så gik det ellers derudaf.

Ja, gik og gik – det er egentligt så meget sagt, men det gik langsomt fremad. Blodproppen kom i november og den vinter valgte det at sne. Det betød så, at jeg vovede mig ud og gå – med klapvognen – for hvis jeg faldt, så faldt jeg blødt. Faktisk gennemtrævlede jeg vores lille by, på kryds og tværs, med min lille klapvogn. En søndag mødte jeg det samme ægtepar op til flere gange – jeg hilste naturligvis på dem hver gang (og lod som ingen ting) men de har da sikkert tænkt deres ved at se mig, med klapvogn og uden et barn i. Overvejede faktisk at lægge en dukke i, men så havde folk jo bestemt troet jeg var blevet tosset.

Der gik flere måneder inden jeg igen kunne køre en bil – og endnu længere inden jeg turde sætte mig op på min cykel.

WP_20150722_001I denne genoptræningsperiode købte vi en romaskine – den har både min mand og jeg haft utroligt stor glæde af, i starten stod den i stuen men nu står den i udestuen.

Sidste forår fik jeg så diagnosen essentiel trombocytose (en art blodcancer) – og så var det slut med at ro.

Den medicin jeg fik, gav mig bl.a. store led- og muskelsmerter. I starten troede jeg, at jeg kunne ro det væk, men der blev jeg godt nok klogere. Så med sorg har jeg måtte se på maskinen – uden at kunne gøre gavn af den, lige indtil for 3 dage siden.

Det er nu 6 uger siden, jeg tog den sidste sprøjte med den medicin jeg ikke mere skal have – bivirkningerne er for massive for mig – og nu er tiden kommet til at ro igen, hold nu fest hvor det dejligt – men jeg går forsigtigt frem, ikke noget med skader her, jeg har jo tiden foran mig.

Det med tiden er jo så til september, der skal jeg på kemo igen. Så må vi se hvordan det går. Men glad er jeg.

WP_20150721_001Noget der også gør mig glad, det er dette billede som jeg nyder i fulde drag, hver dag. Jeg er tosset med hostaer -især den bredbladet af slagsen, en formidabel plante der pryder vores terrassebed, og som jeg kan se fra mit kontorvindue 😀

Der er meget at være glad for, føler mig meget privilegeret.

Ferie.

Det er nu 4 uger siden jeg tog den sidste sprøjte medicin, jeg har det bedre og bedre, kvalmen er væk og ikke dobbeltsyn mere – nyder det meget, forsøger ikke at tænke på at min tal stiger mens jeg nyder sommeren.

Da jeg tidligere havde det meget dårligt, kunne jeg simpelthen ikke tænke på at planlægge ferie, jeg opfordrede derfor min mand til at tage på en golfrejse, så han da i det mindste kom på ferie – og jeg slap for dårlig samvittighed over at “holde” ham hjemme. Det havde han så ikke lige lyst til.

Nu har jeg det jo meget bedre – føler nærmest at jeg snart “er mig selv” igen, så nu skal der bare ske noget (mens tid er). Og her skal I se hvad vi skal i vores ferie:

images løkkenFørst skal vi være 2 nætter på Løkken Badehotel. Min mand ville gerne udforske Nordjylland, det eneste sted vi mangler faktisk, så vi besluttede at lave en rundtur – se på de seværdigheder der er i området og ellers bare nyde byen/området.

 

25_215 tannishusDerefter kører vi videre til Tannishus Badehotel i Tversted (Bindslev). Der skal vi være i 4 dage. Vi skal bl.a. se ørne, og vi skal til Skagen. Er vejret totalt imod os, så er der mange muligheder for oplevelser i hele Nordjylland.

 

AALZH_1_Exterior_978x490

Vi slutter i Ålborg. Der skal vi være i 3 dage og skal bo på hotel Radisson Blu – 3. dagen kører vi hjem til Sjælland igen.

Vi glæder os så meget, det bliver en kanon tur – er jeg sikker på.

smukkeFelix skal også have det godt, og det får han på vores lokale kattepension. Den har vi tidligere brugt til vores andre katte, men det er første gang Felix skal passes efter vi hentede ham hos Dyreværnet – det er “lidt” spændende hvordan det kommer til at gå. Men Brith har et godt tag på katte, så vi håber det bedste.

Med hensyn til Felix, så er han altså en sjov kat og meget atypisk, tror jeg.

Han samler fugle op – de kan være fløjet ind i en rude eller have forvildet sig ind i udestuen, eller hvad ved jeg. Men i hvert fald bærer han dem ind til mig, lige så forsigtigt. Jag kan så tage fuglen ud af kattens mund, klø den lidt på maven (fuglen altså) og når den åbner øjnene og ligesom tilkendegiver, at den ikke er død alligevel – så går vi i samlet flok ud på terrassen og katten holder nøje øje med, at jeg slipper fuglen fri. Når den er fløjet sin vej – så går vi ind igen – Felix til sin madskål og jeg til skrivebordet og arbejdet. Det er da morsomt, synes jeg.

På vej ud af medicinen.

For 3½ uge siden, tog jeg den sidste sprøjte Pegasys. Jeg var igennem samme procedure sidste år og ved derfor, at der vil gå ca. 2 måneder før medicinen er ude af kroppen – det glæder jeg mig til.

Mit højre øje er åbenbart faldet til ro – der er engang imellem lidt “fnidder” ude til højre men slet, slet ikke som i starten. Jeg er super glad over udviklingen – det havde næsten ikke været til at bære, hvis jeg ikke kunne læse så meget som jeg plejer.

Dette er hvad jeg læste i vinters – jeg elsker simpelthen at læse, fjernsynet sender jo alligevel kun genudsendelser, så jeg kan sagtens underholde mig selv.

WP_20150406_001 (1) WP_20150406_002 (1) WP_20150530_003

 

 

 

 

 

 

 

 

Der har været perioder, hvor jeg ikke havde det så godt, så har vi fundet på noget at foretage os, for at aflede opmærksomheden lidt fra elendigheden. Vi har bl.a. været på kræmmermarked – Det Blå Marked i Haslev, efterfølgende kørte vi til restaurant Villa Galina for at spise frokost, men der var optaget. Vi kørte videre ud i landet og fandt et andet sted at spise, nemlig Klostercafeen ved Gisselfeld Kloster. På vejen så vi disse flotte træer.

I søndags (5.7.15) var der fest og glade dage i Rødvig havn, der kørte vi til, fik en meget lækker frokost på en ny restaurant, et helt nyt koncept med vikingemad. Maden blev serveret på et stort bræt og var super lækkert,der skal vi ned igen – helt sikkert.WP_20150705_003

Bagefter kunne vi så lige besøge datter og svigersøn i deres båd, de var kommet retur fra Præstø, børnene var på weekend hos farmor.WP_20150705_004

 

 

 

 

For lige at vende tilbage til det med medicinen, så kan jeg nu mærke at den langsomt kommer ud af kroppen – mit syn er ikke så påvirket (ser ikke dobbelt så tit mere) – mit hoved er ved at fungerer igen, synes i perioder det har været lidt tungt, har følt mig som bedøvet. Til gengæld er udslettet i mine hænder (en art psoriassis) kommet i udbrud – nå, man kan ikke få det hele. I forbindelse med udredningen af min sygdom, var jeg bl.a. til undersøgelse på hudafdelingen på Roskilde Sygehus. Lægen der, mente at medicinen (Pegasys) ville have en gavnlig virkning på psoriassisen – og det er sørme rigtigt. Nå, den tid der er gået godt, komme jo ikke skidt tilbage – som min far altid sagde.

Sidst i august skal jeg tage beslutning om, hvad jeg vil videre i forløbet, med hensyn til medicinen. Er blevet tilbudt Jakavi (et forsøg med 2 slags medicin ) men jeg tror det bliver kemoen igen – der står jeg lige nu, men det kan jo ændre sig.

Rikke’s historie.

10404300_10152652696474440_2116078043863262201_nRikke Strunge Krogsgaard.

Jeg var lige blevet 40 år, havde lige mistet min mor til kræften og havde lige fået beskeden om, at jeg havde polycytæmi vera (kræft) – mange tanker fløj gennem hovedet; hvordan får jeg fortalt mine børn det, hvordan kommer det til at påvirke min hverdag, hvordan vil kræften udvikle sig – ja jeg kunne blive ved.

 

 

Efter et par måneder hvor jeg lige skulle fordøje “nyheden” og diagnosen, bestemte jeg mig til at jeg ville leve livet, nyde hver dag og forsøge at være så positiv som mulig i forhold til sygdommen.
Jeg var på diagnosetidspunktet ansat på 33 timer, men havde igennem en længere periode været deltidssygemeldt med flere forskellige symptomer, trætheden var dog den værste.
Jeg var i gang med at blive afklaret til fleksjob, så samtidig med at jeg skulle fordøje at jeg havde fået en diagnose der sagde “kronisk kræft”, så skulle jeg kæmpe med kommunen i forhold til at blive godkendt til fleksjob, forsøge at passe mit arbejde, have en familie med 2 teenagebørn til at fungere – behøver jeg at sige at det var en udfordring :-)
Jeg ved ikke hvor længe jeg har haft kræften i kroppen da den blev konstateret, men hvis jeg ser tilbage, så har jeg i rigtig mange år haft en hel masse symptomer som lægerne ikke rigtig kunne placere, pludselig gav det hele meget mere mening, de natlige svedeture, hudkløen, smerterne i leddene og den voldsomme træthed.

Det var faktisk en befrielse på en måde, at finde ud af at der var en årsag.

Hvilken indvirkning har kræftsygdommen på min hverdag?
Det største betydning i hverdagen er, at jeg er gået fra et ordinært job over til et fleksjob på 15 timer om ugen. Det er det antal timer jeg kan holde til at arbejde.
Når man har arbejdet siden man var udlært i starten af 20’erne, så kræver det noget pludselig at acceptere at man ikke kan arbejde på fuld kraft – og at det aldrig kommer til at ske igen.
Jeg har accepteret det og nyder, at jeg trods alt stadig kan yde en indsats på nedsat kraft.
Sygdommen betyder også, at jeg ikke kan holde til at være sent oppe og have for mange aftaler om aftenen – den betyder, at jeg er nødt til at hvile mig i løbet af dagen og at overskuddet ikke er som før.
Jeg går til jævnlige kontroller på sygehuset.

Hvad tænker/siger folk når de hører jeg har kræft?
Jeg har været helt åben om min kræftsygdom fra starten af, noget at det jeg ofte møder er:
“du ser jo ikke syg ud” – Nej, man kan ikke umiddelbart se på mig at jeg har en kræftsygdom, min sygdom ligger jo inde i kroppen og kan derfor ikke ses.
Jamen hvornår mister du så dit hår -Jeg mister ikke håret, jeg får ikke kemobehandling / strålebehandling – det er svært for de fleste at forstå, at man ikke får kemo når man har kræft, for det gør man da “normalt”.
Jamen du er jo altid så glad og smilende – Ja, jeg har besluttet at sygdommen ikke skal være styrende for mit liv, og jeg VIL ikke lade den styre min hverdag.
Hvornår er du så færdig med behandling /rask – Jeg bliver aldrig rask, jeg har en kronisk kræftsygdom, og skal derfor leve med den resten af livet.

Hvordan har kræftsygdommen ændret mit liv?
Den største forandring har været mit arbejdsliv, det er der ingen tvivl om – men den har også ændret på hele min indstilling til omverdenen.
Jeg bliver lettere irriteret over andres “små” problemer, her kan jeg f.eks huske en diskussion omkring om man måtte have sølvpapir med i madpakken eller ej, der tænkte jeg: “få jer nu et rigtigt problem i stedet for, og så kom igen”. 19030_10153122149354440_4694617563818542672_n

Jeg forsøger at få så meget ud af hverdagen som muligt, være der for mine børn, være sammen med familien og så rejse så meget som muligt mens tiden og helbredet er til det.

 

 

 

 

 

Hvordan har sygdommen påvirket min familie?
Mine børn var 11 og 16 da jeg fik konstateret kræft, dvs. de vidste godt hvad kræft var, og vi har brugt meget tid på at snakke om hvad det vil sige at have kræft, og hvad det betyder for fremtiden.
Det kan være svært at forholde sig til, at ens mor er syg, det er ikke altid nemt, men vi prioriterer at være åbne om sygdommen og fortælle børnene hvad der sker og hvorfor, det tror jeg man kan komme rigtig langt med.
Familien mærker mest min sygdom ved, at jeg ikke kan holde til det samme som før, jeg brænder hurtigere ud og har brug for mere hvile
Der er ikke nogle af os der kan spå om hvad der sker i fremtiden, så derfor ved vi heller ikke hvordan sygdommen udvikler sig.