2 års fødselsdag.

WP_20170415_14_21_47_ProI dag har min lille blog 2 års fødselsdag.

For 2 år siden besluttede jeg at skrive mig ud af tanker, frustrationer og smerter, med hensyn til denne sygdom som jeg har pådraget mig. Denne ukendte og kristiske sygdom, som ikke mange kender til – faktisk er vi kun ca. 4700 personer i Danmark, som har en af disse sygdomme (der er 3 af slagsen indenfor blodsygdommen).

Det har været en lang og til tider meget besværlig rejse, frem mod hvor jeg er  i dag. Der har været meget hårde og fortvivlede tider, og der har været tider hvor jeg følte solen skinnede noget mere på mig og at livet var lidt lettere.

Der var starten hvor jeg skulle acceptere min sygdom, og det den gjorde ved mig og mine nærmeste – det liv jeg kendte havde jeg ikke mere, dagligdagen skulle nu leves på en anden måde, accepten (mest fra mig selv) af, at der var en hel masse jeg ikke kunne mere, kræfterne der svandt, trætheden som var meget svær at håndtere i starten (ja, det er den jo stadig) men mest af alt kampen for at finde en medicin som jeg kunne tåle, så jeg i det mindste havde bare et minimum af livskvalitet tilbage – det har været en lang vej.

Jeg er ikke typen der sætter mig hen i et hjørne og ynker mig selv – jeg var nødt til at finde en måde at klare det her på – for sygdommen ville aldrig forsvinde og den kunne aldrig (i min tid ihvertfald) helbredes. Jeg har klaret det på den måde, at jeg har sat mig godt og grundigt ind i hvad det er jeg er oppe imod – både med hensyn til sygdommen og med hensyn til de forskellige mediciner der er afprøvet på mig – ikke fordi der er det store udvalg i mediciner, den medicin jeg får nu holder sygdommen i skak og min krop har accepteret den. Hjertet går i det mindste ikke amok mere, det er noget tid siden jeg har haft et anfald på grund af den medicin – som min far altid sagde: “så kommer den tid der er gået godt, ikke dårligt tilbage” – det vælger jeg at tro på. Al medicin har bivirkninger, og det er skrappe sager der er afprøvet på mig – jeg har klaret det på den måde, at jeg har sat mig ind i div. bivirkninger, og når jeg så fik det dårligt, så vidste jeg, hvad der var årsagen og så gik det nok altsammen – nogen gange gik det så, og andre gange gik det så ikke.

En anden ting jeg også skulle arbejde lidt med, det var at nu havde jeg en kristisk sygdom, truslen om alt muligt forfærdeligt hang lige over mit hoved og hvordan skulle jeg tackle det altsammen.

En af tingene som kom lidt bag på mig, var – at når jeg foreksempel trængte til noget nyt tøj, så kom tanken: “kan det overhovedet betale sig, at købe det” (underforstået – lever jeg længe nok til at få glæde af det her) – de tanker skulle jeg godt nok lige arbejde lidt med. Jeg valgte så at vende det, ikke udsætte noget, vil jeg have noget så køber jeg det (så kan jeg vel have glæde af det i den tid jeg nu har, tænker jeg).

Det der også har båret mig igennem, er mit humør og min evne til at vende tingene til noget positivt – ja, der er jo så ikke noget positivt ved denne sygdom, men det gør det hele noget nemmere, hvis man også kan grine lidt af tingene. Det, og så opbakningen fra min nærmeste familie og vores venner – det har betyder utroligt meget, så føler man sig ikke så alene, det er nemmere at acceptere tingenes tilstand, når man ikke også skal kæmpe for omgivelserne forståelse.

Min mand har deltaget i diverse foredrag og medlemsmøder omkring sygdommen, dette for at finde ud af, hvordan andre klare det her og for at videregive, hvordan han klare det – på den måde er vi to, det er en kæmpe lettelse.

Men altså – 2 år idag, siden jeg besluttede at skrive mig ud af elendigheden og videregive nogle af de positive ting der trods alt er i livet, selvom jeg har fået denne sygdom som du kan læse noget mere om, under punktet øverst oppe på siden.

Marts måned.

WP_20170410_13_44_48_ProMarts måned er en måned hvor der sker så meget, både i haven og andre steder. Dette træ er noget af det smukkeste og fantastiske – blomsterne er kæmpe store, desværre holder de ikke så længe, så meget desto mere er det bare om at nyde synet. Forleden så jeg i avisen, at en blomsterbutik annoncerede med salg af magnoliagrene – hvorfor har jeg aldrig tænkt på det??? – så vupti ud i haven med mig og klippe nogle grene af og sætte dem i stuen, på den måde har jeg forlænget glæden i år.

WP_20170411_08_53_27_Pro

Jeg skrev sidst, at jeg var så træt – ved at se i vores kalender for marts måned, så kan jeg da godt forstå at jeg er træt.

Vi har i marts måned været til:

1 koncert med “Folkeklubben, 1 foredrag på Roskilde Sygehus, 6 generalforsamlinger, 2 frokoster og 2 fødselsdage

Tju-hej for en måned, ikke noget at sige til man er træt.

WP_20170410_13_40_29_ProMarts er også den måned, hvor alt springer op ad jorden. Disse kejserkroner er utrolige, i løbet af ingen tid står de stolte og troner – pudsigt nok falder deres pragt altid sammen med storme og regn, så de må bindes op – lidt ligesom vores bonderoser, når de blomstrer kommer torden og lyn og bladene daler (ja, ikke endnu, det er først til juni).

WP_20170410_13_43_56_ProI får lige lidt påske blomster her.

WP_20170410_13_44_25_ProDet kan man da kun blive glad af.

Ønsker jer en dejlig Påske.

Om at læse bøger.

WP_20170402_12_28_37_ProForårsblomster – er der noget dejligere?. Hvert forår er jeg så utroligt taknemmelig over at få lov til at opleve det igen – denne utrolige tid mellem vinteren (som ikke rigtigt er der mere) og forårets komme – alle forårsblomsterne der myldrer op ad jorden, hække og buske der grønnes – dette er en herlig tid.

Mens andre forsøder tiden med fjernsynskiggeri, så læser jeg bøger – mange bøger.

WP_20170307_19_04_18_ProDenne tyksak af en bog ville jeg prøve at læse – jeg er mest til krimier, men går dog ikke af vejen for lidt romantik – bogen er på over 700 sider og jeg slugte den nærmest, var fuldstændig fortryllet. Da den sidste sætning var læst opstod en tomhed – jeg måtte simpelthen finde fortsættelsen – for en sådan var der heldigvis. Det skulle så vise sig, at den er på over 900 sider!

WP_20170402_15_23_36_ProMen inden jeg fik købt fortsættelsen, så havde jeg også lige fået fingre i sidste nye bog fra endnu en dejlig forfatter – den måtte jeg da lige læse først, tænkte jeg. Jo Nesbø skuffer mig aldrig – herlig bog.

 

 

2 bøger på en uge.

WP_20170406_18_51_48_Pro

Og denne bog om Ravn (det hedder helten) – den nåede jeg også lige at få læst inden jeg er gået igang med denne:

WP_20170406_18_50_54_Pro

 

 

– det er så ikke godt at vide, hvornår jeg kommer op til overfladen, denne bog er på over 900 sider – jeg er allerede godt igang :-)

 

 

Den 1. april var vi til generalforsamling i Middelfart. Der er en forening for folk med min sygdom (MPN foreningen) det er godt at være medlem af en sådan, vi kan udveksle div. informationer i et lukket forum på facebook feks., samt på foreningens hjemmeside – man føler sig ikke så alene, vi er faktisk kun ca. 4700 personer i Danmark med disse sygdomme, så man kan ikke forvente at ens praksisterende læge aner et klap om sygdommen, og det er også ok – sådan er det bare.

Min mand blev iøvrigt valgt ind som suppleant i bestyrelsen, han er så den eneste, i bestyrelsen, der ikke har en af disse sygdomme – han håber at kunne hjælpe til, aflaste de andre lidt.

Det var en dejlig dag, selvom det er en lang køretur, altid dejligt at se de andre. Desværre var der ikke mange der var mødt frem – lidt ærgerligt syntes jeg, for det er vigtigt at holde sig ajour med det forskellige, og dyrke lidt hyggeligt samvær.

Sidst i marts var vi til foredrag i Roskilde (hospitalet) med professor Hans Hasselbalch – det var bare så godt, kan kun opfordre andre med sygdommen at møde op næste gang han er på, for han har godt nok gang i en masse ting omkring vores sygdomme (der er 3 sygdomme, hvoraf jeg har den ene). Vi har i det hele taget været til en del foredrag efterhånden – det er spændende. Også fordi min mand deltager – det er så godt for ham at høre nyhederne og at tale med andre pårørende om, hvordan de takler et liv med en kritisk syg person.

Senere hen over året kommer der flere foredrag samt en weekend i Svendborg – den glæder vi os til. Det var super godt sidste år.

Sidst i februar fik jeg jo en sprøjte med medicin mod den knogleskørhed som jeg har pådraget mig. Den første måned har jeg nærmest følt mig flyvende -nå,ja jeg har godt nok nogle problemer med min venstre arm (det har vist sig at være problemer med den muskel som jeg fik sprøjten i) men det er der vel ingen grund til at klynke over, tænker jeg.

WP_20160721_004Så nu er min bedste ven denne tube med smertestillende gel. Jeg har åbenbart en stærkere tro, for på mig virker det glimrende – min mand havde for noget tid siden ondt i nakken og smurte sig med gelen, dog uden at kunne mærke lindring (det er nok noget med troen 😀 ) til gengæld fik vi brugt vores nye – og første – mikroovn til at varme en stof bold med nogle gryn i, som han så kunne lægge på nakken og på den måde smertelindre sig – det virkede så til gengæld.