En super dag.

I dag skulle jeg så til den første undersøgelse i det projekt jeg har tilmeldt mig, vedr. hvad blodsygdommen gør ved kroppen.

Da jeg jo ved at trafikken er tæt – som i meget tæt – fra min matrikel og mod Køge og videre mod Roskilde, så var jeg stået meget tidligt op. Af uransaglige årsager måtte jeg ikke indtage hverken kaffe, the eller sodavand i 3 timer før undersøgelsen, så jeg måtte nøjes med at drikke et glas varmt vand, før jeg kørte afsted.

Og sikken en morgen, himlen var så smuk – det var koldt men friskt og flot med alle de efterårsfarver.

Her, tidligt i morges, startede mit held – trafikken gled let, jeg var ikke helt alene på vejen, skal lige siges, men bilerne kørte det bedste de havde lært. Vel ankommet – i meget god tid – til Roskilde sygehus, så var der sørme lige en parkeringsplads til mig – hvor heldig kan man lige være? – på hjerteafdelingen fik jeg en parkeringsseddel, så jeg ikke skulle være nervøs for at få en p-bøde – roen sænkede sig over mig :-)

Lægen hedder Camilla Solli – vi fik en snak om projektet og min sygehistorie, før vi gik over til selv undersøgelsen. På baggrund af min tidligere sygdom, så fik hun lov til at sammenligne tidligere billeder fra andre undersøgelser med de billeder hun skulle tage i dag. Det kunne jo være interessant og se, om der var sket ændringer med hjertet og blodårerne, med hensyn til forkalkning i de 5 år siden min blodprop.

Hun fortalte, at man positivt vidste at der sker en forkalkning hos mennesker med inflammatoriske (betændelsestilstande) sygdomme i kroppen – og at vi, med vores sygdomme, havde de samme tendenser – pudsigt nok, var der aldrig nogen der havde undersøgt vores gruppe for forkalkninger, men det havde hun så sat sig for – sammen med Hans Hasselbalch – det var så hendes ph.d. afhandling.

cof

På dette leje skulle jeg ligge, mens hun kørte rundt med en ultralydsscanner på og omkring hjertet – jeg kunne i forløbet se mit hjerte, der slog det bedste det havde lært – og billeder var flotte farvelagte. Selvom jeg godt vidste, at hun egentligt ikke skulle fortælle mig noget, så spurgte jeg alligevel ind til nogle at de ting jeg kunne se på skærmen – hun var så sød at svare mig – det allerbedste var naturligvis, at det hele så fint ud, ingen forkalkning, ingen spor af overbelastning af hjertet på grund at de hjertekvababbelser jeg får med jævne mellemrum. Hvor er jeg glad :-)

sdr

Næste undersøgelse var et tjek af mine blodåres tilstand – deres evne til at arbejde, trække sig sammen og åbne sig igen. Det foregik ved, at en manchet blev sat på min venstre overarm og pustet op – meget op, skal jeg lige hilse og sige – på et tidspunkt tænkte jeg, at min stakkels arm blev kvalt – men jeg holdt ud, naturligvis.

Jeg fortalte hende, at jeg havde denne blog og ville skrive om min dag med hende og om jeg måtte tage nogle billeder – det måtte jeg gerne – du skal også have et billede af denne maskine, sagde hun, den måler dine blodårer og er ikke kendt af så mange – så den er her.

cof

Ikke fordi man bliver særlig klog af sådan et billede – men den viser faktisk at mine årer er i god stand :-)

Beruset af mit held, har jeg spillet Lotto idag, både til imorgen onsdag og til på lørdag – noget må der da falde af, tænker jeg – er bare så super glad for, at det hele ser fint ud.

Nu må jeg så vente til den 29.11.17 – der skal jeg have taget en CT-scanning af hjertet. Spændende.

Fyldt kalender.

Engang imellem får jeg lavet mig sådan en dum kalender – mine kræfter er jo ikke hvad de har været, så normalt er jeg meget opmærkesom på, hvad jeg sådan lover mig ud til – først kigger jeg i kalenderen, før jeg siger ja til noget.

Men i den forgangne uge er det da gået helt tosset. Den eneste dag jeg kunne slappe af var tirsdag! Hold nu op. Nå, men på den anden side har det været en uge i kulturens tegn, vælgermøde, fordrag og besøg på museum – samt ikke at forglemme, dejligt samvær med familie og “medpatienter” – det sidste i Kolding.

2017-10-27

Museum Arken i Ishøj, besøgte vi sammen med min bror og svigerinde. Vi plejer at lave nogle ture om året, hvor vi enten spiser (det gør vi så altid) en lækker frokost et sted og går en tur bagefter – eller som i fredags, en tur på museum. Udstillingen med Kvium var spændende, men ikke særlig stor – til gengæld spiste vi en dejlig frokost efterfølgende på Køge Bugt Kro – vi er efterhånden ret skrappe til at finde de listige steder. Så var det hjem og slappe af, for i går lørdag skulle vi til foredrag i Kolding med patientforeningen “Dansk MPN forening” for min sygdom.

Min mand Johnny er jo blevet valgt ind som suppleant (iøvrigt som den eneste person der ikke har en af sygdommene) – han mener at have nogle flere kræfter end os med sygdommen, og det har han.

invitation-foredrag-ole-weis-bjerrum-2017-1_Side_1

invitation-foredrag-ole-weis-bjerrum-2017-1_Side_2

Men for nu lige at vende tilbage til i går. Turen til Kolding er lang – og igår meget blæsende, jeg følte det som om bilen hoppede og dansede på vejen – min mand, som jo havde rattet at holde i, gik meget kækt rundt bagefter og sagde “at turen da ikke havde været slem” – selv syntes jeg at det lige netop var det den havde været – slem.

Nu er stoffet omkring vores sygdomme jo svært tilgængeligt (altså at forstå for almindelige mennesker) – men jo flere foredrag vi har været til, jo mere forstår vi. Og selvom det er sjældne sygdomme (vi er ca. 5000 i Danmark) så forskes der i dem og den medicin man kan tilbyde os.

Lægerne der holder disse foredrag, er altid meget beærede over at måtte fortælle os om de fremskridt der er – og manden igår fortalte, at han aldrig havde holdt foredrag for patienterne, altid havde det været andre læger – men her var han pludseligt – ikke bare lidt nervøs – men også blandt de rigtige syge mennesker og kunne nu høre om hvilke problemer vi havde og kunne besvare vores spørgsmål – det kan godt være han var nervøs (det mærkede man så ikke noget til), men hvor var han god. Tænk at kunne fortælle om alt dette på en måde så man forstod det! Utroligt.

En ting som jeg især bed mærke i var, at han helt uden at skulle tænke over noget, kunne svare på spørgsmålet omkring vores nattesved: “det var simpelthen fordi, at kroppens produktion af binyrebarkhormonet faldt om natten, og derfor havde vi denne nattesved – om dagen holdt hormonet den del af sygdommen i skak.”

Så er det på plads. Dejligt med en forklaring på tingene.

Som skrevet er der langt til Kolding fra østsjælland, så på hjemvejen blev vi enige om at køre ind et sted og få noget aftensmad.

Vel over broen kørte vi så af i Korsør – googlede restauranter i nærheden og fandt en i lystbådehavnen. Godt så – vi kørte og kørte og endelig var vi der, men desværre var den fyldt med festglade mennesker – så vi kørte igen. Igen googlede vi – og der var lige en anden restaurant ikke så langt væk – afsted med os. Heller ikke den fandt nåde for vores blik, så nu ville vi videre, mad eller ej.

Igen googlede jeg turen – og den blev lang inden vi fandt motorvejen påny. Nu var det både mørkt og regnfyldt, vi var trætte og sultne – men nu gik turen så mod Køge, for der er ihvertfald restauranter så det vil noget. Til gengæld var der ingen parkeringspladser – og det er altså utroligt, men der var simpelthen biler allevegne – vi undrede os over hvad der dog skete i byen, siden alle de biler holdt der.

Nå, men nu strammede det ærlig talt til med hensyn til noget mad, klokken var efterhånden over 19, men så kom vi i tanke om et lille pizzaria som vi aldrig havde besøgt før – lige på hjemvejen. Så der bestilte vi så 2 pizzaer – det er så sidste gang vi skal have mad derfra, men vi fik da noget at spise.

Det var ikke vores dag igår, med hensyn til mad.

I dag skinner solen (det var egentligt ikke det jeg ville skrive :-) – men da jeg kiggede ud af vinduet så jeg solen) så jeg skal da ud og gå en tur – min mand hjælper en nevø med et hus han er ved at bygge.

I næste uger er kalenderen så tom, indtil lørdag.

Forskningsprojekt.

2017-10-21_LI

Så sker der noget – igår blev jeg kontaktet fra Hæmatologisk på Roskilde, for nu var det blevet min tur til at blive undersøgt. Ikke fordi jeg behøver flere diagnoser (det kan man jo godt komme ud for, at dette udløser) men jeg vil da gerne være med til at kaste lys over, hvad denne sygdom gør ved kroppen.

Ialt skal jeg gennemgå følgende undersøgelser:

  • Den kardiologiske undersøgelse går ud på ultralydsskanning af hjertet, hjerteklapper og pumpeevne samt blodårernes evne til at udvide sig og trække sig sammen.
  • CT-skanning af hjertet – for at se hvor meget kalk der er i kranspulsårerne.
  • Ultralydsskanning af halskarrene – samt undersøgelse af en læge fra neurologisk afdeling.
  • Fundusfoto af øjets nethinde.
  • EKG samt forskningsblodprøver, selvom jeg normalt får taget blodprøver i Køge, så skal jeg med disse prøver til Roskilde.

Nu har jeg jo været til optikeren med øjnene, og der var ikke noget galt – så bliver man lidt roligere, bare mærkerligt at jeg har problemer med at se alligevel, det må jo så være brillerne der er noget galt med.

Dernæst har jeg fået taget en masse blodprøver – jeg må sige at min læge ikke holdt sig tilbage, da jeg bad om at få taget nogle prøver, fordi jeg ikke føler mig helt rask – nåja, det er jeg jo så heller ikke, men bortset fra blodsygdommen, så var der måske noget andet galt, tænkte jeg. Men heldigvis var der lutter sorte tal (indenfor normalområdet), så der er vist ingen grund til at ulejlige lægen yderligere – min dårligdom er nok bare div. bivirkninger af medicinen.

Og bivirkninger er der så mange af, men på trods af at jeg dårligt kan slæbe mig rundt, så passer jeg alligevel min daglige dont – men føler nogle gange, at det kun er på grund af min stædighed at jeg får gjort tingene.

cof

blomsterløg

Når vi skal til tandlægen i København, så får vi en tid således at vi kan gå en tur i Tivoli efterfølgende. I foråret var der de vildeste tulipaner og påskeliljer – har aldrig set dem så store, nogle også dobbelte. Så jeg måtte straks på google, da vi kom hjem, for at bestille nogle blomsterløg.

Det var naturligvis alt for sent, sådanne løg skal jo lægges om efteråret – men jeg lagde en lap i min kalender, så jeg kunne bestille løg til levering nu. Og løgene er nu ankommet og skal jo så i jorden – indtil nu er der kommet nogle i krukker – men alt er så vådt og trist i haven, så jeg venter lige lidt – kommer tid kommer råd.

cof

Felix

Jeg er så heller ikke den eneste der er træt, Felix søger nu indendørs – selvom hans pels jo er til udendørs brug, så hygger han gevaldigt med søvn i gyngestolen. Både han og jeg er lidt i tvivl om, hvorvidt der er flyttet en lille mus ind hos os – det pusler lidt i væggen mellem køkkenet og gangen – og katten er pludseligt blevet vildt legesyg – et langt snørrebånd er pludseligt lykken og bolde og andet er nu også værd at undersøge – hmmm.

cof

sol

Da solen har snydt os i år, så må jeg ty til den kunstige – jeg snupper lige lidt varme og farve i 8 min. engang imellem.

Vi tager en slapper.

mde

Felix

Mens Felix lige tager sig en slapper på sofaen, så kommer efteråret stille og roligt og ændre farverne på træerne og blomsterne – græsset har fået så meget vand, at man næsten ikke kan slæbe en græsslåmaskine gennem det, krukkerne står i vand i underskålene, men det er så til stor glæde for fuglene, som hver dag tager lange bade i fade der står rundt omkring – så nogen har jo glæde af vandet.

I de sidste lange måneder, har Coop uddelt legokort til den store guldmedalje – i den sidste uge følte jeg nærmest jeg fik dem i nakken, når jeg handlede, men kortene gør jo stor lykke hos Villads.

cof

legokort

I denne weekend skulle “rovet” så gøres op.

cof

oktober 2017

13 gange kan han komme gratis i Legoland :-) og han har nu temmelig mange “byttekort” – så det er bare om at komme igang med det bytteri.

oznor

efterår

Naturen er så flot nu, mens “skoven falmer trindt om land” og fuglene kan se frem til mange bær på buskene, det er en daglig glæde at gå tur, vi er så heldige at bo et sted nær skov og strand.

Nu er det jo ingen  hemmelighed, at jeg ikke har haft det så godt i lang tid – så nu ville jeg gerne have taget nogle blodprøver som måske kunne kaste lidt lys over det hele. Vores lægehus har fået ny hjemmeside (jeg plejer bare at sende en mail om hvad jeg godt kunne tænke mig at få undersøgt), der sendte jeg i sidste uge en besked om hvad jeg ønskede, kunne så ikke forstå at jeg intet hørte – eller rettere sagt så – for svaret skulle have været i min mailboks, men det virkede åbenbart ikke, så en henvendelse i lægehuset bekendtgjorde, at jeg kunne få taget div. blodprøver i Køge når det passede mig – super, det skal jeg så have gjort.

En af “sidegevinsterne” ved min sygdom er, at mit syn kan blive påvirket. Da jeg nu er nødt til at gå med nogle gamle briller – for jeg kan ikke se ordentligt i de sidste nye – ville jeg ligesom starte et sted og bestilte tid til en synsprøve.

Den var jeg så til i sidste uge, alt blev undersøgt – og jeg fik en dejlig besked om, at mit syn intet fejler pt. Jeg blev så glad, ikke at nogen kan begribe hvorfor jeg ikke kan se i de nye briller, men det var en biting – for så går jeg da bare med de gamle – men dejligt at få at vide, at øjnene er ok.

Jeg har ellers meldt mig til en tværgående undersøgelse (hospitalsafdeligerne: hjerne/øjne og hjerte) fordi man nu er blevet opmærksom på hvad sygdommen gør ved kroppen, og derfor har startet en sådan undersøgelse. Men min tur er ikke kommet endnu, så vidt jeg ved kommer vi i grupper, så jeg venter jo bare – men tager så selv mine forholdsregler.

Nu skal jeg så lige have tjekket nyrerne og noget andet – så får vi se.

Edderkopperne kommer.

Her i huset slår vi helst ikke dyr ihjel – hverken os mennesker eller kæmpekatten Felix.

Felix bærer jo både fugle og mus ind til mig (i levende live, vel at mærke), så kan jeg tage mig af det videre fornødne – og slippe dem ud igen :-)

En af de ting man kan mærke, ved at kulden nu kommer, det er at edderkopperne søger ind i huset. Der var engang jeg var “lidt” bange for de hurtigløbere, men på en eller anden måde så rører de mig ikke mere. Vi plejer at have en stor sort en af slagsen – vi kalder ham Peter – han løber rundt i stuen og soveværelse – og fred nu være med det. Ja, altså indtil Felix begynder at lege med den, så holder den ikke længe.

Egentlig håber jeg på at det er en hun – for vi ved jo alle, at i den verden er hunnen den største – og hvis Peter er en han, så er hunnen godt nok stor. Nå, men jeg har ikke noget imod at den bener rundt på gulvet, men lige pt. bor den under sengen – ja, det håber jeg da, har ikke set den siden jeg smed den ud af sengen, hvor den havde hygget sig mens vi var i Svendborg – der sætter jeg godt nok grænsen. Jeg ville egentlig have sat et billede på teksten her, men da jeg skulle finde et, så må jeg godt nok indrømmer at nogle af slagsen alligevel godt kunne få det til at risle ned af ryggen – så jeg vil skåne alle for den oplevelse.

Min stakkels mand har i en længere periode taget rigtigt mange piller, faktisk har han måtte lave et skema

cof

skema over piller

så han kunne tage pillerne efter forskrifterne, nogen skulle tages x-antal timer før mad og andre efter mad – men det er slut nu. Så håber vi bare at betændelsen er slået ned og knæet snart er sig selv igen.

Alle de piller har gjort, at han døjer en del med tør hals, i sær om natten – selv får jeg ikke drukket nok vand, derfor har vi investeret i dette vidunder.

sdr

sodastreamer.

Det tror jeg vi bliver glade for, selv har jeg snart drukket den første flaske, siden vidunderet gjorde sit indtog på matriklen.

Min brors ældste barnebarn – Luca – er nu 9 år, og i sidste uge skulle han åbenbart lave en stil om sine rødder. Da vores far døde, arvede vi jo en masse billeder fra vores barndom og før den tid også. Jeg fik til opgave at passe på dem, og har i en del år troet de havde forputtet sig, jeg ved ikke hvor.

Men forleden, hårdt presset, kom kassen frem fra gemmerne, for Luca skulle jo se hvor vi kom fra, og dette billede kom frem:

cof

ca. 1958

Nå men altså, hvor var vi søde, vores mor var syerske, syede alt vores tøj – jeg kunne bare fortælle, hvad jeg gerne ville have hende til at lave, så vupti – havde Marianne de fineste kjoler.

Nu skal min bror så bare have kassen, så han kan scanne billederne ind og lave den bog til børnebørnene som han har talt om – det bliver spændende.