Snart påske.

I vores udestue har vi citrontræ, appelsintræ og oliventræ – de gror fint, næsten for meget, for citrontræet havde skudt nogle lange grene, nogen steder var bladene faldet af på et stykke og nye var blevet dannet – sidste år satte det lille træ over 20 citroner af og jeg måtte understøtte grenene, for de kunne jo slet ikke holde citronerne.

Nu er citronerne høstet og træet beskåret – håber det overlever.

cof

15 citroner.

cof

træet kraftigt beskåret.

Jeg har ladet 2 citroner blive tilbage på træet, så ser det ikke så dødt ud – nu får vi se om det kommer sig ovenpå chokket.

Appelsintræet er også blevet kraftigt beskåret – oliventræet klipper jeg i hvert år, jeg vil gerne have det får en kraftig krone.

I det hele taget vil jeg gerne snart igang med den udestue, som det er nu, er alle potterne pakket ind i tæpper og nogle planter står under bordet, alt for at passe på for frosten skulle nødig tage nogen af dem.

cof

nye stole.

I fredags kunne vi endelig hente vores nye spisebordsstole – vi er super glade for dem, og bedst af alt – så sidder jeg så godt i dem. Faktisk sidder jeg nu og skriver her ved spisebordet – er meget tilfreds.

sdr

tid til påskeæg.

Hvert år får børnene et påskeæg. Nu de er blevet større, er der en lille gave i – i år fik Caroline 2 t-shirts og Villads fik noget Ninjago-lego – og så slik naturligvis.

Dejlig tradition.

Sammen med min bror og svigerinde har vi efterhånden besøgt mange steder, til en hyggelig frokost og en gåtur bagefter, eller et besøg på museum eller andet.

sdr

påskefrokost

Dennegang går turen til Rødvig, det bliver spændende.

Mit besøg på Roskilde, til en snak med min hæmatolog, gik som forventet – mine prøver er fine, medicinen holder sygdommen nede på et acceptabelt niveau, der skal ikke ændres noget.

I år vil jeg prøve noget nyt, jeg vil til at cykle igen. Efter jeg fik diagnosen om den meget svære knogleskørhed, har jeg ikke turdet cykle, men nu er jeg kommet mig over det værste med hensyn til hvad der kan ske, hvis jeg vælter (ikke fordi evt. skader har ændret sig) – for selvfølgelig vælter jeg da ikke – så når foråret nu snart kommer, så er jeg på cyklen igen. Jeg har da nydt mine gåture rundt i byen og vil da også fortsætte med det, men cyklen er nu dejlig.

Romaskinen kommer måske også i brug igen (den måtte jeg heller ikke bruge) – har i tv set at man kan holde ryggen rank når man ror (jeg må nemlig ikke bøje ryggen når jeg ror) – så der er lige nogle udfordringer der, tror jeg – nå, men jeg kan da altid prøve.

I april måned skal vi så meget dejligt – til Middelfart til generalforsamling i MPNforeningen (min sygdom), men først til en kær venindes 50 års fødselsdag. Dernæst skal vi, i slutningen af måneden – gæste Hotel Skansen i Båstad til en forlænget weekend, sammen med gode venner samt familie – der er meget at glæde sig til.

 

 

 

Nu må det da snart blive forår.

cof

Tivoli 2018

Som noget nyt, havde Tivoli vinter åbent i februar. Vi har årskort, så vi får da noget for pengene i år – der kommer også en ekstra åbning omkring påske – det bliver da spændende.

Hele haven var ikke åben, der bliver bygget og regeret, så der er nyt at se på, når haven åbner igen. Men vinterudstillingen var rigtig hyggelig, syntes vi.

cof

Billeder fra Igloen i Tivoli

På det tidspunkt var der ikke rigtigt faldet sne i Danmark – det ændrede sig drastisk efterfølgende, for hold da op, hvor har vi fået sne – det har været dejligt (for nogen) :-)

oznor

vinter 2018

fbt

fødselsdag februar 2018

Så har jeg haft fødselsdag – vi smuttede en tur til Køge og spiste frokost – super hyggeligt – det er det nu altid. Jeg ønskede mig ingenting, og da jeg ikke vil købe noget, bare for at købe noget, så var der ingen gave – det har dog ændret sig efterfølgende, der udkom sørme lige en ny duft – og det kan man altid bruge, jeg kan ihvertfald.

cof

der leges.

Alt hvad Fluffy gør – det skal Felix også gøre. Han har ikke været interesseret i at lege i en del år (tror ikke der er blevet leget særligt meget med ham, i hans tidligere hjem) og vi vil rigtigt gerne lege med dyrene – han opdagede hurtigt, at Fluffy elsker at lege med bruseforhænget – nærmest sådan noget bøhh-titit – så det måtte da også prøves, med succes.

I den sidste tid, har de begge været i udestuen en del tid – han løber jo ud og besørger og Fluffy er nu begyndt at forsøge at “gå gennem ruderne”, så i dag har jeg haft hende i en sele ude på terrassen. Og så var det sjovt at følge, hvad Felix ville gøre – han rendte i rumpen på hende, skulle holde øje med hvad hun fandt på – men samtidig var det jo en årsag til at han var derude, så der blev skrabet i jorden (til det han nu skulle) mens der blev holdt et vågent øje med den lille – han løb frem og tilbage mellem “toilettet” og hende, for lige at tjekke – inden han nu kunne gøre det han skulle – så sjovt.

Johnny og jeg er dog ikke helt modne til at slippe hende løs, der skal lige gåes lidt mere rundt i kvarteret, så hun kan finde hjem igen. Hun vejer nu over 5 kilo, er silkeblød og super kælen – hun er simpelthen en gave.

Da jeg stadig ikke kan sidde så længe ad gangen, så besluttede vi igår at køre til Inventarland i Valby, for at se på en ny stol. Jeg havde tænkt mig at se på en sadelstol og en almindelige kontorstol, men da den flinke ekspedient hørte at jeg sad helt ude på kanten af stolen, når jeg arbejde – snuppede han lige en sadelstol og bad mig sætte mig på den. Hold da op…

sadelstol

Hvor sidder man godt på sådan en – og så (når man er blevet rigtig dygtig) kan den røde kugle drejes ud, så der kommer en vippe funktion (ligesom når man sidder på en stor bold) – nu bliver det spændende, om jeg kan sidde noget længere sådan på sigt. Så der blev ikke købt nogen almindelig stol, jeg har jo også en, men den der pænt slidt efterhånden.

Vi har været til foredrag i DanskMPNforening (som er foreningen for min sygdom). Det blev holdt på Roskilde hospital, af en mand der har behandlet de sygdomme i 30 år, han brænder virkeligt for at forske i hvorfor de (der er 3) sygdomme udvikler sig, han er tovholder for mange projekter som skal belyse, hvad disse sygdomme gør ved vores krop.

Lad mig sige det sådan – nu har vi hørt ham nogle gange, og hver gang fået noget med hjem – vi bliver så kloge på det her :-) – dennegang var det ikke for sarte sjæle, selvom vi jo godt ved, hver især, hvad der kan ske med os, så er det i nogen tilfælde hårdt at få det “råt og usødet” – og det fik vi.

Der er altid mange pårørende også, og det betyder meget, at ægtefællen har hørt hvad det her drejer sig om, så kan man jo støtte hinanden i hverdagen.

Imorgen skal jeg til konsultation på Roskilde, mine prøver er ok – så vidt jeg kan se – og har det efter omstændighederne godt nok, der kan ikke ændres på medicineringen så der kan ikke gøres mere lige pt. Men det er naturligvis altid rart lige at snakke med sin hæmatolog (blodlæge).

Lige pt. har jeg travlt arbejdsmæssigt med “Persondataforordningen” som jo træder i kraft her til maj. Lige noget for mig, at fordybe mig i den slags lovgivning. Jeg var til møde i søndags omkring det, og en af foredragsholderne gav også udtryk for, at han nød at fordybe sig i den slags. Mange sad “helt blanke” og anede intet (selvom der har været skrevet og talt om den lov længe) og skulle nu først igang med deres eget firma og samarbejdspartnere – selv er jeg næsten færdig, har altså også været igang med det her i ca. 6 mdr. – så når jeg tænker på hvordan mit sidste ½ år er gået (rygsmerter) så er jeg temmeligt stolt, faktisk.

En sjov anmodning.

I går sad jeg, temmeligt længe, på Køge Sygehus for at få taget blodprøver. Jeg havde heldigvis min telefon at fornøje mig med, og pludseligt tikkede en besked ind fra en person, som spurgte om jeg ville svare på nogle spørgsmål omkring blogning om sygdom. Hun skulle bruge svarene til sin uddannelse.

Så det her er til dig Rikke Havskov. :-)

Før jeg svare på dine spørgsmål, så vil jeg starte fra starten for næsten 4 år siden, nemlig lidt omkring det med at få diagnosen og hvordan jeg tacklede det. Det første år gik med at finde ud af hvilken medicin jeg kunne tåle og at google alt mellem himmel og jord omkring denne sjældne sygdom som er uhelbredelig – og ikke mindst, at melde mig ind i foreningen “Dansk MPNforening”, som har hjulpet mig utroligt meget – det med at være sammen med ligestillede er det bedste man kan gøre, vi er ikke så mange med disse sygdomme (ca. 5000 i Danmark) og – hvor utroligt det end lyder – så har vi alle forskellige bivirkninger af medicinen og er i forskellig grad påvirket af sygdommene, for der er 3 slags i denne kategori (alle er uheldbredelige, det skal man da også lige forholde sig til). Derudover har foreningen også en facebookgruppe, som også har været til stor hjælp.

Da jeg ikke er typen på at sætte mig hen i et hjørne og have ondt af mig selv, måtte jeg finde ud af, hvordan jeg fortsat skulle leve med denne sygdom, hvad jeg kunne gøre for at andre kunne holde ud af at være sammen med mig, og at jeg selv kunne holde ud af at være sammen med mig :-) – sygdom, sygdom, sygdom, man gider det jo ikke.

Så jeg besluttede for 3 år siden at skrive mig ud af det, at finde noget der gjorde mig glad – kort sagt, jeg samler på gode oplevelser.

Så er vi nået til dit første spørgsmål:

“Hvorfor sygdomsblogger jeg og hvad får jeg ud af det”

Jeg har tidligere lavet hjemmesider, har uddannelse indenfor edb og brugen af internettet, så det var helt naturligt for mig at starte en blog.

Jeg besluttede også, at min blog IKKE skulle handle om min sygdom som første prioritet, det var derimod HVORDAN jeg levede med sygdommen, de positive ting jeg oplevede i hverdagen (for dem er der mange af, trods alt) – og så lidt omkring det der skete med mig i forbindelse med sygdommen, følgevirkninger af selv sygdommen og – ikke mindst – bivirkningerne af medicinen.

Jeg synes det letter lidt på tristessen at skrive, jeg er i en anden verden – lidt ligesom at læse en spændende bog, der kan man også være helt væk – så på en måde er det at blogge en terapi for mig. Jeg tjener heller ikke penge på at blogge, har set andre sygdomsbloggere med siderne fulde af reklamer, det er ikke noget for mig og slet ikke det det handler om for mig. Har ikke behov for at udpensle alt i mindste detalje. Der er elendighed nok i verden, behøver ikke at være der på min blog også.

“Hvormeget blogger jeg”

Jeg er lige ved at sige: når jeg har noget at blogge om – men det er ikke helt rigtigt. Jeg skriver ca. hver 14. dag – altså 2 om måneden. I perioderne hvor jeg er meget dårlig, så kan jeg godt have svært ved at se det positive i tingene – og så skriver jeg ikke, for det er ikke elendigheden det drejer sig om, men derimod: at selv om livet kan byde på modstand, kvalmen skyller ind over en, smerterne gør at jeg dårligt kan komme ud af sengen – så er det altid noget at være glad for, det er der, bare man er opmærksom på det. Så på en måde tvinger jeg tankerne væk fra elendigheden og over på noget der gør mig glad.

På en måde håber jeg jo, at min blog kan vise andre vejen til at finde ting der fylder dem med glæde, så de triste tanker kan fortrænges.

Jeg bliver glad, når nogen fortæller at de hygger sig med at læse min blog, at de godt kan lide at læse om de ting min mand og jeg foretager os – den måde vi klare tingene på.

Min mand har sat sig meget ind i sygdommen, følger med på facebook, er med til div. foredrag omkring forskningen i sygdommene (som der heldigvis er meget af) og han har i 1 år været suppleant i bestyrelsen for Dansk MPNforening. Desværre må han nu trække sig, arbejdspresset i hans firma er blevet for stort (vi er de aktive pensionister, kan godt lide at arbejde begge to), så der er ikke tid til at holde sig ajour – men det betyder jo meget for mig, at vi kan tale om tingene, at han ved hvad jeg slås med, uden jeg behøver at sige det store.

Så Rikke, jeg håber du kan bruge dette indlæg.