Sidste nyt.

Jeg undskylder mange gange, fordi jeg godt kan se, at det ikke er rimeligt at have en blog og derefter ikke at skrive noget.

Jeg er stadig helt urtroligt dårlig, jeg har nu tabt 6 kilo. Jeg forsøger at holde vægten på de minus 6, men det er svært når jeg har svært ved at få mad ned.

Mine tal er stadig røde og i opadgående kurve, jeg har lige været til kontrol på Roskilde, der var jeg egentligt bange for at lægens skulle sætte mig yderligere op i medicin, men heldigvis sagde han, at det skulle jeg ikke, for jeg kan jo slet ikke tåle høje doser af medicinen. Nej, der var vi så enige, men hvad så? Den eneste grund til at han lige lader mig “hænge” i 2 måneder, det er at jeg er begyndt at føle sult, så kan jeg jo spise noget mere end jeg har kunnet tidligere. Til næste blodprøver skal det undersøges om sygdommen er i yderligere udvikling.

Der er ingen anden medicin for mig, end den jeg får nu – der er nogle andre typer men de har den bivirkning at hjertet ikke kan tåle dem – så da jeg har rigeligt problemer med hjertet, så skal jeg ikke yderligere pålægges et hjerteanfald.

Det eneste positive på nuværende tidspunkt, det er at jeg er begyndt at føle sult! Og så tænker du nok, og hvad er så positivt ved det? Det betyder jo så, at jeg kan spise – ikke meget. men dog noget. Især om aftenen, hvor jeg ikke har spist særligt meget om dagen, så kan jeg spise noget mere end jeg har kunnet de sidste 3 måneder.

Så det er om at tænke positivt.

Alt dette har så betydet, at jeg har meldt afbud til mange ting, sammenkomster (med mad), årsmødet i foreningen, ture til København (tandlæge), almindeligt samvær med familien. Bare tankerne om at skulle sidde til bords med frokoster og mad i lange baner, har været uuholdelige.

Måske du nu tænker på, hvorfor jeg ikke tager medicin mod kvalmen – det har jeg forsøgt, men det fik mit hjerte til at gå fuldstændig i selvsving – så jeg har jo måtte finde andre muligheder. Det har så været, og er stadig, mine daglige gåture – de gør mig godt og giver mig lyst til mad, ikke meget men alligevel.

I denne periode har jeg hverken været på instagram, facebook eller passet min blog her. Jeg har slettet min instagramkonto, har overvejet det samme med både bloggen og facebook. Det er ikke fordi jeg har været meget aktiv på facebook, men det giver alligevel noget dårlig samvittighed, når man ikke giver lyd fra sig, føler jeg.

Så det må I selvfølgelig undskylde – men kræfterne har ikke været der.

Når man har det sådan, så er man jo ikke bare en belastning for sig selv – det går ud over hele familien, det er svært synes jeg.

Da jeg var på Roskilde, blev jeg tilbudt at deltage i det nye vaccinationsprogram for dem med essentiel trombocytose (min sygdom) og polycythæmia vera. Jeg har efterfølgende modtaget deltagerinformationen. Jeg nåede til side 3 udaf 7 – der stod at man skulle have taget 2 knoglemarvsprøver – tak, men nej tak.

Jeg har selvfølgelig efterfølgende læst alle siderne, men jeg melder afbud – jeg er dårlig nok i forvejen, skal ikke yderligere belastes med knoglemarvsprøver, beklager.

Dette var så det sidste nye herfra. ønsker jer alle et dejligt efterår.

fbt

fbt