Projekter.

Min blodsygdom er en sjælden en af slagsen – bare ordet cancer kan jo få de fleste op ad stolene, men det er nu engang det det er. Derfor gør vi meget – min  mand og jeg – for at leve livet bedst muligt, og helst så meget af det som muligt – og sætter så vores lid til, at der findes noget hjælp derude.

Heldigvis er jeg så heldig at være patient på Roskilde hæmatologiske afdeling – der huserer en ildsjæl af dimensioner, en mand som har forsket i disse sygdomme i over 30 år, som starter det ene projekt op efter det andet, med henblik på at undersøge, hvorfor disse sygdomme belaster vores hjerter, mave/tarm, lever, nyrer, blodkar og øjne – det kan godt være lidt svært “bare” at slå min hjertekvababbelse hen med, at “det er en del af pakken”, men det er jeg selv, ihvertfald, nødt til at gøre – for ellers bliver det for hårdt og jeg gider ganske enkelt ikke at synke hen i selvmedlidenhed.

Sidste år tilmeldte jeg mig et projekt, hvor mit hjerte, blodkar og øjne bla. skulle undersøges. Jeg har været til scanning og undersøgelse af hjertet, men mangler øjnene og ulstralydsscanning af halskar. Hele dette år har jeg ventet at få en indkaldelse til undersøgelsen af mine øjne, som jeg har lidt problemer med, og  forleden dag ringede jeg til den person som står for tilrettelæggelsen – og wupti – tirsdag den 16.10. skal jeg have undersøgt øjnene.

Det smarte ved at tilmelde sig disse projekter, det er at man ligesom kommer til før andre – her i området er der jo flere måneders ventetid hos en øjenlæge – men nu kan jeg få den samme undersøgelse på hospitalet, og hvis jeg er heldig, så får jeg måske en besked om hvordan mine øjne har det. Bliver det konstateret at der er problemer, så kommer man videre i behandling – det er da smart, synes jeg.

Da jeg fik hjertet undersøgt, fik jeg den dejlige besked, at der ingen forkalkninger er og at alt ser fint ud. Mit hjerte har ikke taget skade af de voldsomme hjertekvababbelser jeg får ind imellem – det er da en trøst.

På det årsmøde vi lige har været til, blev vi bekendt med at der starter et nyt projekt op, dennegang er det maven/tarmene der skal undersøges – og det har jeg også tilmeldt mig.

Disse typer af sygdomme kan man have i mange år, før man får diagnosen – det kan være i forbindelse med en blodprop, at lægerne opdager sygdommen, eller noget andet. I mit tilfælde var det (udover en blodprop) at min fingerspidser blev helt blækfarvede og smertede helt vildt, at jeg efter mange undersøgelser fik diagnosen.

Selv har jeg i mange mange år haft en hudsygdom som ligner psoriasis, på den ene fod og i begge håndflader – det er så et kendt symptom (af hæmatologerne altså) at alle inflammatoriske sygdomme (hud og tarmsygdomme) kan have noget med disse blodsygdomme at gøre. Det er jo lidt pudsigt, at mange af os har de største problemer med maven/tarmene – men det er godt at få en forklaring, sådan har jeg det ihvertfald selv.